Resource allocation in publicly funded healthcare systems is inevitably linked with priority setting between different patient groups and between different service areas, so-called meso level priorities. Behind every priority-setting decision (investments, reallocating or rationing), are values affecting both the content of the decisions and how the decisions are made. The importance for priority-setting to reflect social values, has been emphasised for the legitimacy of the healthcare systems and the decision makers. Also important, if supposed to provide enough guidance in practice, is that content values, expressed in ethical principles and criteria, are further operationalised. Few studies exist where Swedish citizens have been asked about priority setting and rationing at meso level, and findings from other countries cannot automatically be transferred to the Swedish context.

The overall aim of this thesis is to extend and deepen the knowledge of the Swedish citizens´ views on acceptance of rationing in healthcare, on appropriate decision makers for rationing, and on the severity criterion for priority setting. Two qualitative and one mixmethod study were conducted, where citizens were interviewed. Citizens´ views on severity were also compared, both with a Severity Framework, derived from parliamentary-decided ethical principles and used for resource allocation, and with health professionals´ and politicians´ ranking of different aspects of severity in a quantitative, survey study.

Study I shows that citizen participants perceived that acceptance of rationing at meso level is built on the awareness of priority-setting dilemmas between patient groups. No such spontaneous awareness was found. Depending on reactions of self-interest or solidarity, acceptance was also perceived to be built on acceptable principles for rationing and/or access to alternatives to public care. Study II shows that awareness of the meso level forms the basis for awareness of different risks of unfairness, linked with potential decision makers (even health professionals). Collaborative arrangements were promoted in order to control for such risks, especially the risk of self-interest. Politicians, in contrast to previous studies, were favoured as final decision makers for rationing healthcare. In study III, citizen participants identified the same severity aspects as health professionals and experts had done in the Severity Framework. They contributed with some possible refinements, but also promoted aspects not in line with established ethical criteria for priority setting in Sweden. Study IV shows that citizen respondents differ to a larger proportion compared to politicians´ ranking of severity aspects, than with that of health professionals´. The greatest number of significant differences was found between politicians and health professionals.

This thesis has several implications. Politicians ought to strive for greater public awareness of the priority-setting dilemma at the meso level in healthcare, both according to the process and the content values behind the decisions. Social values not in accordance to the parliamentary decision indicate a need to facilitate an ongoing dialogue, reason-giving activities and promotion of content values of solidarity. To capture social values on priority setting and rationing, ambitious public deliberation is not the only way. Methodologically stringent research, with a variety of study designs, could contribute in many important ways.

The importance for governments of establishing ethical principles and criteria for priority setting in line with social values, has been emphasised. The risk of such criteria not being operationalised and instead replaced by de-contextualised priority-setting tools, has been noted. The aim of this article was to compare whether citizenś views are in line with how a criterion derived from parliamentary-decided ethical principles have been interpreted into a framework for evaluating severity levels, in resource allocation situations in Sweden. Interviews were conducted with 15 citizens and analysed by directed content analysis. The results showed that the multi-factorial aspects that participants considered as relevant for evaluating severity, were similar to those used by professionals in the Severity Framework, but added some refinements on what to consider when taking these aspects into account. Findings of similarities, such as in our study, could have the potential to strengthen the internal legitimacy among professionals, to use such a priority-setting tool, and enable politicians to communicate the justifiability of how severity is decided. The study also disclosed new aspects regarding severity, of which some are ethically disputed, implying that our results also reveal the need for ongoing ethical discussions in publicly-funded healthcare systems.

Vårt syfte med denna rapport är att öka kunskapen om vad medborgare tillfrågats om i forskningsstudier avseende prioritering och ransonering inom hälso- och sjukvård. Avsikten är också att belysa studiernas syfte och tillvägagångssätt för att genom det få information om i vilken grad det finns tillförlitlig, överförbar och generaliserbar kunskap om vad medborgare tänker, anser och vill i dessa frågor. En sådan översikt kan visa på eventuella kunskapsluckor och därigenom belysa behov av framtida studier.

Vi utgick från en metod för översiktsstudier och utvecklade sökord, granskningsstruktur och inklusions- och exklusionskriterier. I sökningen användes en kombination av sökord i tre databaser för internationella vetenskapliga tidskrifter. I granskning av artiklarna kategoriserades de utifrån vad medborgare hade blivit tillfrågad om, åtta frågeområden kunde identifieras.

Denna rapport bygger på ett delresultat och omfattar artiklar inom tre frågeområden: öppenhet, prioriteringsprocesser och beslutsfattare. Av dem handlar fyra studier om öppenhet, tre om prioriteringsprocessen och nitton om beslutsfattare. De kommer från nio olika länder, varav de flesta från Europa, och är publicerade från 1993 till 2013. Studierna baseras på både kvalitativ och kvantitativa metoder av olika slag.

Sammantaget gav vår artikelöversikt relativt få artiklar inom de tre frågeområden som ingår i rapporten och det finns även en del metodbrister i dessa studier t.ex. i urval och frågornas precisering. Det råder därmed osäkerhet om vad medborgare tänker, anser och vill när det gäller öppenhet, prioriteringsprocesser och beslutsfattare. Några exempel på kunskapsbrister som vår artikelöversikt pekar på är att kunskapen om svenska medborgares syn på dessa tre frågeområden är bristfällig och kunskap om hur medborgarnas åsikter förändras över tid saknas. Det råder även brist på kunskap om det finns skillnader mellan medborgare från olika länder inklusive Sverige, och deras syn på dessa tre frågeområden om prioritering och ransonering samt om deras syn skiljer sig åt i relation till välfärdssystem, demokratiska system, auktoritetskultur, grad av tillit, trygghet, etc.

Andra kunskapsbrister gäller vilka faktorer som kan ha betydelse för medborgares syn när det gäller dessa tre frågeområden samt vad sådana faktorer i så fall skulle få för konsekvenser t.ex. för hur frågor ska ställas till medborgare, hur beslut beskrivs, hur beslutsprocesser ska gå till och öppenheten kring beslut.

Det saknas även kunskap om involvering av medborgare verkligen leder till det som ofta framhålls som motiv för att involvera dem t.ex. bättre beslut, ökad legitimitet i beslut och större acceptans och tillit hos medborgare och/eller att de uppskattar detta som en demokratisk handling. Det saknas också kunskap om och problematisering av hur medborgares åsikter ska vägas mot andra gruppers synpunkter t.ex. i relation till politiker som är utsedda genom demokratiska val.

Dessa kunskapsbrister kan vara utgångspunkter för framtida intressanta och viktiga studier där medborgare tillfrågas om hur de ser på öppenhet,prioriteringsprocesser och beslutsfattare. Det kan ge betydelsefull kunskap om vilken roll medborgare och andra aktörer kan och bör ha i relation till prioritering och ransonering, vilka aktiviteter som bör genomföras och vilka konsekvenser det kan ge.

Previous studies show that citizens usually prefer physicians as decision makers for rationing in health care, while politicians are downgraded. The findings are far from clear-cut due to methodological differences, and as the results are context sensitive they cannot easily be transferred between countries. Drawing on methodological experiences from previous research, this paper aims to identify and describe different ways Swedish citizens understand and experience decision makers for rationing in health care, exclusively on the programme level. We intend to address several challenges that arise when studying citizens' views on rationing by (a) using a method that allows for reflection, (b) using the respondents' nomination of decision makers, and (c) clearly identifying the rationing level. We used phenomenography, a qualitative method for studying variations and changes in perceiving phenomena. Open-ended interviews were conducted with 14 Swedish citizens selected by standard criteria (e.g. age) and by their attitude towards rationing. The main finding was that respondents viewed politicians as more legitimate decision makers in contrast to the results in most other studies. Interestingly, physicians, politicians, and citizens were all associated with some kind of risk related to self-interest in relation to rationing. A collaborative solution for decision making was preferred where the views of different actors were considered important. The fact that politicians were seen as appropriate decision makers could be explained by several factors: the respondents' new insights about necessary trade-offs at the programme level, awareness of the importance of an overview of different health care needs, awareness about self-interest among different categories of decision-makers, including physicians, and the national context of long-term political accountability for health care in Sweden. This study points to the importance of being aware of contextual and methodological issues in relation to research on how citizens experience arrangements for rationing in health care.

Dagligen görs många prioriteringar i mötet mellan personal och patienter/brukare. Alltsedan 1997 då den etiska plattformen för resursfördelning introducerades i den svenska hälso- och sjukvården har metodutveckling pågått i syfte att stödja vårdens aktörer i de svåra avvägningar som prioriteringar ofta innebär. Fokus har varit på de stora frågorna, om resursfördelning på landstingsnivå och policybeslut i olika verksamheter. Utvecklingen mot en mer behovsstyrd hjälpmedelsförskrivning i Sverige har också under senare år aktualiserat behovet av redskap för att stödja prioriteringar på individnivå som är tydligare kopplade till den etiska plattformen.

Rapporten syftar till att beskriva utvecklingen av ett beslutsstöd för prioriteringar på individnivå, hur det har prövats och implementerats i Landstinget i Uppsala län i samband med hjälpmedelsförskrivning. Innehållet i rapporten grundar sig på mångårig, samlad erfarenheter av arbetet med beslutsstödet samt på fokusgruppsintervju med förskrivare och hjälpmedelskonsulenter och en föreeftermätning i form av enkätundersökningar.

Den nationella modellen för öppna prioriteringar har i detta arbete anpassats till ett beslutsstöd som är till för att användas på individnivå när det gäller förskrivning av hjälpmedel. Såväl svårighetsgrad, patientnytta och kostnadseffektivitet ingår bland de variabler som ska bedömas och redovisas i ett bedömningsformulär. Bedömningarna görs i graderna mycket stor/mycket hög, stor/hög, måttlig, liten/låg och ingen. Varje skalsteg preciseras i en manual och styr förskrivarens bedömning mot en prioriteringsgrad. Beslutsstödet beskriver också vilka konsekvenserna av olika prioriteringsgrader blir för hjälpmedelsförskrivningen.

Ett syfte med beslutsstödet är att skapa mer jämlika prioriteringar, oberoende av vilken förskrivare som patienten/brukaren möter. Beslutsstödet, infört på ett välorganiserat sätt, kan bidra till men inte ensamt skapa en sådan jämlikhet. Prioriteringsbeslut på individnivå kräver också vägledning i form av en övergripande hjälpmedelspolicy på gruppnivå. I Landstinget i Uppsala län har en sådan policy tagits fram av en politiskt sammansatt grupp. I arbetet med policyn visade sig erfarenheterna från att tillämpa beslutsstödet på individnivå vara ett värdefullt underlag för diskussionerna. Som ytterligare stöd för förskrivarna diskuteras dessutom möjligheten att skapa forum för gemensamma diskussioner kring beslutsstödet med reella fall från verksamheten som grund. Ytterligare utvärderingar i form av interbedömarreliabilitetstest är också planerade. Erfarenheterna från att använda beslutsstöd för prioriteringar på individ inom hjälpmedelsverksamhet visar att arbetssättet befunnits användbart Liknande försök med prioriteringar på individnivå bör prövas även i andra typer av verksamheter och för andra typer av åtgärder inom hälso- och sjukvård än just hjälpmedel.

A large number of priorities are assigned daily in interactions between health care personnel and patients/users. Since 1997, when the ethical platform for resource distribution was introduced in the Swedish health care sector, methods have been in development with the aim of supporting health care actors in the difficult decisions of assigning priorities. Focus has been on the major issues, resource distribution at the county council level and policy decisions in various operations. The trend in Sweden towards a more needs-based prescription of assistive devices has forced the development of tools to assign priorities more in line with the ethical platform also at the individual level.

This report outlines a decision support system for priorities at the individual level and explains how it has been created, tested and is now being used by Uppsala County Council in connection with the prescription of assistive devices. The contents are based on experiences of working with the decision support system collected over many years, and on a focus group interview with prescribers and assistive technology consultants, and a before and after measurement in the form of surveys.

The National Model for Transparent Prioritization in Swedish Health Care has with the advent of the decision support system, been adapted to be used at the individual level for the prescription of assistive devices. This means that the severity of condition, usefulness for the patient and cost-effectiveness are included in the variables subject to the decision. Assessments are made by degrees of very high, high, moderate, low and none. Each step on the scale is specified in a manual and directs the administrator in assigning a priority. The decision support system also describes what the consequences of different degrees of priority are.

One aim of the decision support system has been to create more equal priorities, regardless of which administrator the patient/user deals with. The decision support system can contribute to achieving such equality but cannot create it by itself. A well-organized implementation with methodological support and a more comprehensive policy concerning assistive devices at the group level is also needed, to provide guidance as to which needs should receive a higher priority than others. In Uppsala this policy consisted of a politically decided order of priority. In the work with such overarching priorities, the experiences in applying a decision support system at the individual level were found to be a good point of departure. There are also plans of creating a forum for discussion concerning use of the decision support system grounded on real cases. The next step in Uppsala is to follow up with interrater reliability test. On national-level development of priorities at the individual level is to develop and test decision support systems in types of activities and for types of measures in health care other than assistive devices.

Background  The publicly financed health service in Sweden has come under increasing pressure, forcing policy makers to consider restrictions. Objective  To describe different perceptions of rationing, in particular, what citizens themselves believe influences their acceptance of having to stand aside for others in a public health service. Design  Qualitative interviews, analysed by phenomenography, describing perceptions by different categories. Setting and participants  Purposeful sample of 14 Swedish citizens, based on demographic criteria and attitudes towards allocation in health care. Results  Participants expressed high awareness of limitations in public resources and the necessity of rationing. Acceptance of rationing could increase or decrease, depending on one's (i) awareness that healthcare resources are limited, (ii) endorsement of universal health care, (iii) knowledge and acceptance of the principles guiding rationing and (iv) knowledge about alternatives to public health services. Conclusions  This study suggests that decision makers should be more explicit in describing the dilemma of resource limitations in a publicly funded healthcare system. Openness enables citizens to gain the insight to make informed decisions, i.e. to use public services or to 'opt out' of the public sector solution if they consider rationing decisions unacceptable.

Metod

Uppdraget från Socialstyrelsen består av tre sammanhängande delar. I den första delen presenteras olika tolkningar av begreppet vård som inte kan anstå utifrån en analys av hur begreppet används i den aktuella propositionen och lagtexten. Dessa tolkningar specificeras i ett antal kriterier. I den andra delen analyseras dessa tolkningar utifrån den etiska plattformen. Den tredje delen syftar till att analysera hur begreppet vård som inte kan anstå förhåller sig till den nationella modellen för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvård och diskutera om denna kan användas för att ge stöd vid prioritering och ransonering. Den teoretiska analysen kompletteras med några exempel på praktiskabeslutssituationer avseende vård av papperslösa hämtade från kliniskt verksamma personer.

Analys

I rapporten har vi formulerat ett antal kriterier som tillämpningen av  begreppet vård som inte kan anstå behöver uppfylla i enlighet med lag 2012/13:407. Dessa kriterier är:

Vårdbehovskriteriet: Personen har ett vårdbehov – d.v.s. det finns en diskrepans mellan önskvärt och aktuellt tillstånd som kan påverkas med en vårdåtgärd.

Begränsningskriteriet: Vårdgivaren får begränsa vården till vård som inte kan anstå för personer som inte är folkbokförda i Sverige och är fyllda 18 år. En sådan begränsning bör baseras på överväganden kring:

• Svårighetsgraden hos tillståndet (aktuell ohälsa, risk för framtida ohälsa eller särskilda behov utifrån tidigare övergrepp och trauma).
• Effekten av åtgärden om den ges i nuläget jämfört med om den fördröjs.
• Kostnadseffektiviteten hos åtgärden om den ges i nuläget jämfört med om den fördröjs.

Begränsade ansvarskriteriet: När begreppet vård som inte kan anstå tillämpas bör vårdgivaren utgå från att personen förväntas vara en begränsad tid i Sverige men behöver inte väga in vad som kommer att hända med personens möjlighet att få vård efter att hen inte längre befinner sig i Sverige.

Alternativt:

Utökade ansvarskriteriet: När begreppet vård som inte kan anstå tillämpas bör vårdgivaren utgå från att personen förväntas vara en begränsad tid i Sverige men bör samtidigt väga in vad som kommer att hända med personens möjlighet att få vård efter att hen inte längre befinner sig i Sverige.

Slutsatser

Utifrån vårdbehovskriteriet drar vi slutsatsen att papperslösa personer som söker vård bör bedömas på ett adekvat sätt vid varje sådant tillfälle för att vårdgivaren ska kunna ta ställning till om det föreligger ett vårdbehov.

Vi drar slutsatsen att begränsningskriteriet strider mot människovärdesprincipen när det gäller begränsning av vård utifrån kronologisk ålder och folkbokföring. Vi drar även slutsatsen att den ransonering av vård som impliceras av begränsningskriteriet inte förefaller baseras på en resursbegränsning, utan på att papperslösa inte har samma rätt till hälso- och sjukvård som den folkbokförda befolkningen.

Vi drar slutsatsen att i valet mellan det begränsade och utökade ansvarskriteriet så är det utökade ansvarskriteriet att föredra. Detta utifrån hänsyn till den etiska plattformen eftersom detta utökade kriterium i större utsträckning tillåter hänsyn till relevanta aspekter som svårighetsgrad, effekt av åtgärd och kostnadseffektivitet på ett sätt som är i linje med hur den folkbokförda befolkningen behandlas. Samtidigt drar vi slutsatsen att ansvarskriteriets tidsbegränsning är svår att förhålla sig till eftersom det i många fall är ytterst osäkert hur länge en person kan befinna sig i Sverige utan nödvändiga tillstånd.

Vi drar slutsatsen att de faktorer som lyfts fram för att avgöra hur vård som inte kan anstå ska avgränsas är i sak desamma som förekommer i den nationella modellen för öppna prioriteringar – d.v.s. svårighetsgraden hos tillståndet (aktuellt och potentiellt), effekten av åtgärden (och hur den utvecklas över tid) samt kostnadseffektivitet. Samtidigt pekar vi på att det finns ett antal motsägelser i avgränsningen av begreppet och i lagen som helhet som strider mot den etiska plattformen och den nationella modellen. Detta rör även de fall när specifika diagnos- eller åtgärdsområden lyfts fram explicit oberoende av hänvisningar till svårighetsgrad, effekt av åtgärd eller kostnadseffektivitet.

Vi drar slutsatsen att även om det är möjligt att peka på några generella kombinationer av svårighetsgrad, effekt av åtgärd och kostnadseffektivitet som kan avgränsa vård som inte kan anstå – så är dessa kombinationer mycket svåra att tillämpa på individnivå. Detta eftersom det är svårt att göra individuella risk och effektbedömningar. När det gäller den folkbokförda befolkningen så är ett normalt förfarande vid bedömning av risk eller effekt att man antingen sätter in behandling för säkerhets skull, eller avvaktar och då har möjlighet som patient att återkomma om tillståndet förvärras eller kan bli föremål för återbesök på vårdgivaren initiativ. Om vårdgivaren bedömer att vården i det fallet kan anstå så finns alltså oftast möjlighet till ny bedömning på patientens eller vårdgivarens initiativ. Eftersom det i fallet med papperslösa personer är mer osäkert om han eller hon kan återkomma för en ny bedömning så kan det förefalla rimligt att oftare sätta in behandling för säkerhets skull i det fallet. Samtidigt måste detta balanseras mot de risker behandlingen kan vara förknippad med och möjligheten att följa upp dessa risker där personen kommer att befinna sig.

Method

The assignment from the National Board of Health and Welfare consists of three related parts. Part one presents different interpretations of the concept “care that cannot be deferred” based on an analysis of how the concept is used in the government bill and the wording of the Act. Several criteria are used to specify these interpretations. Part two analyses the interpretations of the concept “care that cannot be deferred” discussed in part one. The analysis is based on the ethics platform for priority setting. Part three aims to analyse how the concept “care that cannot be deferred” relates to the National Model for Transparent Prioritisation in Swedish Health Care and discuss whether it can be used to support prioritisation and rationing. The theoretical analysis is complemented by several examples of practical decision-making situations, as described by clinicians, that involve the care of non-registered individuals.

Analysis

In this report we have formulated several criteria that the concept “care that cannot be deferred” must fulfil according to the law (2012/13:407).

These criteria address: Care need: The individual has a care need – i.e. a discrepancy exists between the desired and actual condition, which can be influenced by a care intervention.

Limitations: The provider may place limitations on “care that cannot be deferred” delivered to non-registered individuals in Sweden and who are 18 years of age or older. Such limitations should be based on considerations involving:

• Severity of the condition (current ill health, risk for future ill health, or special needs arising from previous assault and trauma).
• Effect of the intervention if it is provided now compared to deferred intervention.
• Cost-effectiveness of the intervention if it is provided now compared to deferred intervention.

Limited responsibility: When applying the concept “care that cannot be deferred” the provider should assume that the individual is expected to be in Sweden for a limited time, but it is not necessary to consider the person’s opportunities to receive care once he/she is no longer in Sweden.

Expanded responsibility: When applying the concept “care that cannot be deferred” the provider should assume that the individual is expected to be in Sweden a limited time, but should also consider the person’s opportunities to receive care once he/she is no longer in Sweden.

Conclusions

Based on the care need criterion, we conclude that non-registered individuals who seek care should be adequately evaluated in each case so the provider can determine whether a care need exists.

We conclude that the limited responsibility criterion conflicts with the human dignity principle when it comes to limiting care based on chronological age and national registration. Further we conclude that the rationing of care implied by the limited responsibility criterion does not appear to be based on limited resources, but that the non-registered individual does not have the same right to health services as the nationally registered population does.

We conclude that in choosing between the limited and the expanded responsibility criteria, the latter is preferable in light of the ethical platform since, to a greater extent, the expanded responsibility criterion allows consideration of relevant aspects (e.g. severity level, effect of intervention, and cost effectiveness) similar to the way the registered population is treated. Further, we conclude that the time limitation of the responsibility criteria is difficult to address since in many cases it is highly uncertain how long a person can remain in Sweden without necessary authorisation.

We conclude that the factors presented for determining how to define “care that cannot be deferred” are basically the same as those in the national model for priority setting – i.e. severity of the condition (current and potential), effect of the intervention (and how it changes over time), and cost effectiveness. Concurrently we point to several contradictions in defining the definition, and in the law generally, that conflict with the ethical platform and the national model for priority setting. This includes the cases where specific diagnostic or treatment areas are explicitly noted, regardless of severity level, effect of intervention, or cost effectiveness.

Further, we conclude that it is possible to point to several general combinations of severity level, effect of intervention, and cost effectiveness that can define “care that cannot be deferred” – so these combinations are very difficult to apply at the individual level. The reason is that it is difficult to determine individual risks and effects. As regards the registered population, a normal way to determine risks or effects would be either to provide treatment “for safety’s sake” or to wait, thus providing the opportunity for the patient to return if the  condition deteriorates or for the provider to call the patient for a return visit. If the provider decides that care can be deferred, usually there is an opportunity for a new evaluation at the initiative of the patient or provider. Since it is less certain that patients in the non-registered population can return for a new evaluation, it might seem reasonable to offer treatment more often for safety’s sake. Concurrently, this must be balanced against the risks associated with treatment and the opportunities to follow up on these risks wherever the individual resides.

Hälso- och sjukvårdens resurser räcker inte till alla behov och önskemål från patienter och medborgare, vilket gör att personal och beslutsfattare hamnar i svåra situationer. Hur ska vi veta att det är rätt patienter som tvingas stå tillbaka? Att välja rättvist tar upp centrala begrepp och etiska principer kring prioriteringar. Boken beskriver även metoder för att göra prioriteringar på ett systematiskt sätt och erfarenheter av såväl nationella som internationella prioriteringar.

Prioriteringsbeslut fattas på alla nivåer och kan gälla fördelning av resurser till olika verksamheter, behandlingsbeslut av enskilda patienter eller investeringar i nya medicinska metoder. Boken ger förslag på hur beslutsunderlagen kan förbättras. Här ges anvisningar om hur man mäter behov och nytta hos patientgrupper och i befolkningen, hur kostnadseffektivitet beräknas och hur man skapar ett kunskapsunderlag. På så sätt får läsaren inte bara ta del av prioriteringarnas teori utan även av deras praktik, inte minst genom konkreta exempel på hur öppna prioriteringar i dag tillämpas i svensk hälso- och sjukvård.

Att välja rättvist : prioriteringar i hälso- och sjukvården

I Sverige finns sedan 1997 en etisk plattform som beskriver vad som ska vara grunden för prioriteringar inom hälso- och sjukvård. För att underlätta tillämpningen av plattformens principer och intentioner används idag alltmer en systematisk metod vid namn nationella modellen för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvård. Många olika typer av verksamheter har prövat modellen. Fram tills nu har det dock inte funnits någon kuratorsverksamhet som bedrivit ett prioriteringsarbete med modellen som grund. Den var med andra ord oprövad inom verksamheter som arbetar med sociala och psykosociala behov inom hälso- och sjukvård.

Denna rapport syftar till att inspirera och vägleda i första hand kuratorer i sjukvården genom att beskriva två konkreta exempel på hur kuratorer tolkat och tillämpat den nationella modellen i sina verksamheter. Exemplen är hämtade från Kalmar läns landsting och Norrbottens läns landsting, som ovetandes om varandra har genomfört varsitt prioriteringsarbete. I båda verksamheterna har syftet med arbetet varit att tydliggöra kuratorernas roller och försäkra sig om att deras kompetens används på ett optimalt sätt. Arbetena har varit länsövergripande och omfattat samtliga kuratorer inom specialistsjukvård (ett 20-tal i respektive landsting) under 1,5 års tid.

Hur olika tillstånd och åtgärder som så småningom blev föremål för en prioritering (rangordning) skulle beskrivas och kategoriseras var inte uppenbart från början. Det som kom att ha betydelse vid kuratorernas rangordning var inte vilken sjukdom eller skada olika patientgrupper hade utan de psykosociala konsekvenserna av dessa. I Kalmar läns landsting användes etablerade klassifikationer som Världshälsoorganisationens internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) samt Socialstyrelsens Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ). I Norrbottens läns landsting skapades istället egna typindelningar för att beskriva tillstånd och åtgärder.

För att bedöma svårighetsgraden av olika tillstånd har kuratorerna i båda landstingen använt sig av en matris som tagits fram inom rehabilitering i Kalmar läns landsting, men prövats inom många andra typer av verksamheter. Matrisen beskriver olika aspekter på svårighetsgrad såsom funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning, delaktighetsinskränkning, varaktighet och framtida risker. Kuratorerna i Kalmar läns landsting listade dessutom komplicerande faktorer (t ex tidigare trauman) som ytterligare kan öka svårighetsgraden vid olika tillstånd.

Patientnyttan med kuratorers åtgärder har bedömts utifrån samma parametrar som svårighetsgrad– i vilken grad ger t ex insatsen en förbättrad delaktighet?

I Kalmar läns landsting utkristalliserade sig så småningom definitioner av skalstegen mycket stor, stor, måttlig och liten patientnytta.

När det gäller kostnadseffektivitet konstaterade kuratorerna i båda landstingen att det saknas en tradition där den enskilde kuratorn tar hänsyn till kostnadseffektivitet för olika insatser i det dagliga arbetet. Under prioriteringsarbetet fördes diskussioner om alternativkostnader vid uteblivna kuratorsåtgärder samt hur längden och formen för kuratorns insatser påverkar kostnadseffektiviteten. Det saknades även erfarenhet av att söka vetenskaplig evidens för åtgärder. Kuratorerna rustade sig genom olika utbildningsinsatser men har i huvudsak grundat sina bedömningar på erfarenhetsbaserad kunskap och de lagar som delvis reglerar deras verksamhet.

Flertalet av de tillstånd och åtgärder som kuratorerna arbetar med har överlag tilldelats hög prioritet i de båda prioriteringsarbetena. En möjlig orsak till det var att kuratorerna upplevde att ransonering av lågt prioriterade åtgärder redan utförts. En annan orsak kan vara att ovanan att öppet diskutera prioriteringar har lett till en försiktighet att differentiera svårighetsgrad och patientnytta. Arbetena har dock i viss grad utkristalliserat vad som bör ha högre respektive lägre prioritet samt även vad som inte längre ska ingå i kuratorns uppdrag.

Sammanfattningsvis uppfattar kuratorerna att det har varit värdefullt att prioriteringsarbetet bidragit till att den erfarenhetsbaserade kunskapen ("tyst kunskap") har verbaliserats och diskuterats. Kuratorerna har satt ord på de tillstånd och åtgärder de arbetar med dagligen vilket förväntas leda till en ökad möjlighet att kommunicera kuratorns uppgift, såväl inom hälso- och sjukvården som till patienter och närstående. Kunskapsbasen för olika ställningstaganden har ökat likväl som samsynen i prioriteringar. Framtida utmaningar för de kuratorer som medverkat i dessa två arbeten är att verkställa och följa upp sina prioriteringar och att tålmodigt fortsätta att utveckla prioriteringsarbetet på lång sikt.

Since 1997, an ethical platform has been available in Sweden describing the grounds for priority setting in health care. A systematic method, i.e. the National Model for Transparent Prioritisation in Swedish Health Care, is increasingly being used to facilitate implementation of the platform’s principles and intentions. Although many different types of services have tested this model, heretofore no social work services had used the model as grounds for a priority setting process. Hence, the model had been untested in services addressingsocial and psychosocial needs in health care.

This report aims to inspire and guide mainly medical social workers by describing two concrete examples of how medical social workers have interpreted and applied the national model in their organisations. These examples have been taken from the Kalmar County Council and the Norrbotten County Council, each of which conducted their prioritisation process without being aware of each other. In both instances, the aim was to clarify the roles of medical social workers and ensure optimum utilisation of their expertise. Each process was countywide and included all medical social workers in tertiary care (approximately 20 individuals in each county council) for 1.5 years.

Initially it was not clear how to describe and categorise the various conditions and interventions to be prioritised (ranked). What became important for the medical social workers ranking was not the illness or injury of the various patient groups, but the psychosocial consequences of illness and injury. In Kalmar County Council they used established classifications, such as the World Health Organization’s International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) and the National Board of Health and Welfare’s Classification of Health Interventions (KVÅ). In Norrbotten County Council they used concepts normally applied in their daily work, which had been accepted by the social work group in an earlier review of social work services. In addition, they classified cases according to the expected duration of the contact.

To determine the severity level of different conditions, the medical social workers in both county councils used a matrix that had been developed for rehabilitation services in Kalmar County Council, but tested in many different types of services. The matrix describes different aspects regarding severity levels, e.g. impairment of body functions, activity limitations, participation restriction, duration, and risk of not intervening. Moreover, the medical social workers in Kalmar County Council listed complicating factors (e.g. previous trauma) that could further increase the severity levels of different conditions.　

The patient benefits of social work interventions have been appraised using the same parameters as those used for severity levels – e.g. to what degree does the intervention improve participation? In Kalmar County Council definition of the steps in the patient benefit scale (very high, high, moderate, and low) was worked out and unanimously used.

Regarding cost effectiveness, medical social workers in both county councils reported that it was not traditional for the individual social worker to consider the cost effectiveness of different interventions in their daily work. During the prioritisation process they discussed the opportunity costs of excluding social work interventions and how the duration and type of social work interventions affect cost effectiveness. Experience in searching for scientific evidence concerning the interventions was also lacking. The medical social workers equipped themselves through various educational activities, but based their assessments mainly on experience-based knowledge and the laws that partially regulate their activities.

Both services gave high priority to most of the conditions and interventions that medical social workers deal with. One possible reason for this was that low- priority interventions were already being rationed. Another reason could be that unfamiliarity with openly discussing priorities led to caution in differentiating severity levels and patient benefits. However, the priority processes to some degrade crystalised what should receive high and low priority respectively, and what should no longer be included in medical social workers’ tasks.

In summary, the medical social workers reported that the prioritisation processes had been valuable since they contributed to verbalising and discussing experienced-based knowledge ("tacit knowledge"). They articulated the conditions and interventions they work with daily, which is expected to further improve communication about medical social workers’ tasks, both within health services and with patients and next of kin. Furthermore, the knowledge base for interventions has increased, as has the consensus concerning priorities. Future challenges for members that participated in these two projects include implementing and following up their priorities and patiently continuing to improve the process of priority setting over the long term.

Den här boken är avsedd som ett stöd för alla som vill ge sig i kast med frågan om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Den diskuterar orsakerna till att riksdagsbeslutet om prioriteringar inte genomförts i hälso- och sjukvården, trots att de etiska principer som prioriteringsordningen vilar på är djupt förankrade hos både vårdpersonal och befolkningen i övrigt. Vidare diskuteras grundläggande begrepp i sammanhanget liksom hälso- och sjukvårdens roll i förhållande till ohälsa och sjukdom i befolkningen. I boken betonas vikten av att många erfarenheter och perspektiv möts i dialogen kring prioriteringsfrågorna. En rad olika metoder och erfarenheter som kan underlätta det gemensamma arbetet presenteras också.Boken är avsedd som ett diskussionsunderlag för de som leder eller deltar i prioriteringssammanhang i landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård. Den kan också användas i utbildningen av hälso- och sjukvårdspersonal.