liu.seSearch for publications in DiVA
Endre søk
RefereraExporteraLink to record
Permanent link

Direct link
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annet format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annet språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Factors influencing use of telegenetic counseling: perceptions of health care professionals in Sweden
Linköpings universitet, Institutionen för klinisk och experimentell medicin, Avdelningen för cellbiologi. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten. Region Östergötland, Diagnostikcentrum, Klinisk genetik.
Linköpings universitet, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Avdelningen för omvårdnad. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten. Region Östergötland, Närsjukvården i östra Östergötland, Medicinkliniken ViN.ORCID-id: 0000-0001-7431-2873
Linköpings universitet, Institutionen för medicin och hälsa, Avdelningen för samhällsmedicin. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten.
Linköpings universitet, Institutionen för klinisk och experimentell medicin, Avdelningen för cellbiologi. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten. Region Östergötland, Diagnostikcentrum, Klinisk genetik.
2019 (engelsk)Inngår i: Journal of Community Genetics, ISSN 1868-310X, E-ISSN 1868-6001, Vol. 10, nr 3, s. 407-415Artikkel i tidsskrift (Fagfellevurdert) Published
Abstract [en]

Genetic counseling services are increasing in demand and limited in access due to barriers such as lack of professional genetic counselors, vast geographic distances, and physical hurdles. This research focuses on an alternative mode of delivery for genetic counseling in Sweden, in order to overcome some of the mentioned barriers. The aim of this study is to identify factors that influence the implementation and use of telegenetic counseling in clinical practice, according to health care professionals in Southeast Sweden. Telegenetic counseling refers to the use of video-conferencing as a means to provide genetic counseling. Qualitative, semi-structured interviews with 16 genetic counseling providers took place and phenomenographic analysis was applied. Significant excerpts were identified in each transcript, which led to sub-categories that constructed the main findings. Three categories emerged from the data: (1) requirements for optimal use, (2) impact on clinical practice, and (3) patient benefits. Each category consists of two or three sub-categories, in total seven sub-categories. These findings could potentially be used to improve access and uptake of telegenetic counseling in Sweden and in other countries with a similar health care system. This could benefit not only remote patient populations, as described in previous research, but also large family groups and patients experiencing obstacles in accessing genetic counseling, such as those with a psychiatric illness or time constraints, and be a useful way to make genetic counseling available in the new era of genomics.

sted, utgiver, år, opplag, sider
SPRINGER HEIDELBERG , 2019. Vol. 10, nr 3, s. 407-415
Emneord [en]
Genetic counseling; Telegenetic; Implementation
HSV kategori
Identifikatorer
URN: urn:nbn:se:liu:diva-158949DOI: 10.1007/s12687-018-00404-5ISI: 000472908300009PubMedID: 30617812OAI: oai:DiVA.org:liu-158949DiVA, id: diva2:1338182
Merknad

Funding Agencies|Centre for Rare Diseases Southeast, Linkoping University Hospital, Linkoping, Sweden

Tilgjengelig fra: 2019-07-20 Laget: 2019-07-20 Sist oppdatert: 2023-04-28
Inngår i avhandling
1. Improving Access and Quality of Genetic Counselling in Clinical Care in Sweden: The Value of eHealth Solutions and a Validated Outcome Measure
Åpne denne publikasjonen i ny fane eller vindu >>Improving Access and Quality of Genetic Counselling in Clinical Care in Sweden: The Value of eHealth Solutions and a Validated Outcome Measure
2023 (engelsk)Doktoravhandling, med artikler (Annet vitenskapelig)
Abstract [en]

Genetic counselling is increasingly important for investigations into hereditary diseases in the field of clinical genetics. The increase in demand is due to the discovery of more genetically caused diseases, increased complexity and awareness of genetic testing. However, access to genetic counselling is limited worldwide, as in Sweden, and not always offered as needed, because there is a lack of trained professionals, such as genetic counsellors and geneticists. Additionally, genetic counselling is difficult to evaluate as there is no validated quality measure for genetic counselling in Swedish. This work investigates important factors for improving access to and quality of genetic counselling in Sweden.

The studied factors include such as the genetic counsellors, the use and implementation of eHealth technology, and the possibility to evaluate these areas using a valid outcome measure in Swedish. This dissertation consists of four studies. The first is a questionnaire study that found that genetic counsellors in Sweden play an integral role in patient care and access, and provide quality patient support throughout the clinical encounter. However, it also found that there was a lack of trained genetic counsellors and that they were overly burdened with administrative work, such as sample handling, billing and making appointments. This reduced the genetic counsellors’ time spent directly with patients, thus hampering patient access. The second study investigated healthcare professionals’ pre-pandemic perceptions of using a specific eHealth technology providing genetic counselling via video or telephone, termed telegenetic counselling (TGC) throughout this dissertation. Findings showed that TGC was considered appropriate, believed to increase patient access and autonomy, and improve patient care. Yet, the healthcare professionals expressed some reluctance and identified many barriers to using TGC, such as the lack of evidence, and anticipated issues with technology and resources. Nevertheless, taking place during the COVID-19 pandemic, the third study investigated the feasibility of rapid implementation of TGC in a real, clinical context. Both healthcare professionals and patients found TGC acceptable, useful and satisfactory, and TGC also improved access to genetic counselling during the pandemic. The implementation of TGC proved effective in regards to the overall goal of genetic counselling: increased patient empowerment after genetic counselling. This was measured by the newly adapted patient-reported outcome measure in genetic counselling in Swedish, the GCOS-24swe. The fourth study performed a psychometric evaluation of the GCOS-24swe and showed validity, reliability, and responsiveness of the outcome measure. Therefore, the GCOS-24swe provides a useful clinical quality measure to inform developments in genetic counselling practice, individualised patient care, and evaluation of implementation efforts in Sweden. Finally, a synthesis of these research findings results in a suggested implementation strategy for TGC in the clinical context. In summary, this dissertation identifies ways to improve the access to and measure the quality of genetic counselling in Sweden.

Abstract [sv]

Klinisk genetik utreder personer för olika ärftliga sjukdomar. Genetisk vägledning är en viktig del i denna process. Genetisk vägledning innebär information och stöd till personer under utredning, för att hjälpa dem förstå och fatta beslut om olika saker, t.ex. genetisk testning. Genetisk vägledning sker främst genom samtal som ska vara anpassade till personens behov och målet är att stärka personen i sin egen situation.

Efterfrågan på genetisk vägledning är högre än tillgången, och det råder brist på utbildade genetiska vägledare i Sverige. Ett alternativ för att nå fler personer i behov av genetisk vägledning kan vara att erbjuda samtalen med hjälp av eHälsa. Besöken genomförs digitalt på distans via video eller telefon. Behovet av detta blev särskilt påtagligt under COVID-19-pandemin. Sveriges befolkning är vana vid internet och använder redan många tekniska lösningar i vardagen. Men forskning har tidigare visat att det är svårt att införa nya lösningar i sjukvården, inklusive genetisk vägledning på distans. Det är också viktigt att kunna mäta kvaliteten på vården, inklusive genetisk vägledning, för att veta om effekterna är bra. Det är dock svårt eftersom det saknas mått för detta på svenska. Den här forskningen undersökte därför hur tillgång och kvalitet på genetisk vägledning i Sverige kunde förbättras. Det gjordes bl.a. genom att studera de genetiska vägledarna, användning och införandet av eHälsa i Sverige, och utveckla en enkät på svenska för utvärdering av genetisk vägledning.

I den första studien fann vi att genetiska vägledare i Sverige ökade tillgängligheten för patienter. Men detta kunde bli ännu bättre, då de genetiska vägledarna var överbelastade med administrativa uppgifter och önskade mer tid för patientkontakt. I den andra studien intervjuades vårdpersonal, som visade sig vara både positiva och tveksamma till att använda distansbesök istället för att ses fysiskt. Vårdpersonalen önskade först att det fanns bevis och resurser på plats för att distansbesöken skulle fungera. Sedan kom COVID, och distansbesök infördes snabbt på kliniken. Utvärderingen visade gott resultat för distansbesöken under COVID-pandemin. Deltagande patienter och vårdgivare upplevde att besöken på distans behövdes och att de var nöjda med dem. Samtidigt togs en enkät fram på svenska för att mäta effekterna av den genetiska vägledningen hos patienter. Den kallas GCOS-24swe, och har visat god kvalitet. Utvärderingar med GCOS-24swe har visat på god effekt av distansbesöken för genetisk vägledning. Sammanfattningsvis visade resultaten från studierna att det går att förbättra tillgången till och säkerställa kvaliteten på genetisk vägledning i Sverige.

sted, utgiver, år, opplag, sider
Linköping: Linköping University Electronic Press, 2023. s. 97
Serie
Linköping University Medical Dissertations, ISSN 0345-0082 ; 1834
Emneord
Genetic counselling, Empowerment, Outcome measures, eHealth, Implementation
HSV kategori
Identifikatorer
urn:nbn:se:liu:diva-193290 (URN)10.3384/9789179295943 (DOI)9789179295936 (ISBN)9789179295943 (ISBN)
Disputas
2023-06-01, Berzeliussalen, Building 463, Campus US, Linköping, 13:00
Opponent
Veileder
Merknad

Funding agencies: Region Östergötland (Strategy area: Healthcare and welfare, Centre for Diagnostics, Department of Clinical Genetics, Centre for Rare Diseases, Southeast), FORSS, Linköping University (Faculty of Medicine and Health Sciences, Department of Health, Medicine and Caring Sciences)

Tilgjengelig fra: 2023-04-28 Laget: 2023-04-28 Sist oppdatert: 2023-05-05bibliografisk kontrollert

Open Access i DiVA

fulltext(487 kB)217 nedlastinger
Filinformasjon
Fil FULLTEXT01.pdfFilstørrelse 487 kBChecksum SHA-512
75a0bb56cf3a1a781b4342f67e1d4036d592c2f99ae198e88594b12bb0052715ea610d66958a2dd5fb38ff0974229e2b470db33fb94a88a416841749d0b4cea8
Type fulltextMimetype application/pdf

Andre lenker

Forlagets fulltekstPubMed

Søk i DiVA

Av forfatter/redaktør
Pestoff, RebeckaJohansson, PeterNilsen, PerGunnarsson, Cecilia
Av organisasjonen
I samme tidsskrift
Journal of Community Genetics

Søk utenfor DiVA

GoogleGoogle Scholar
Totalt: 217 nedlastinger
Antall nedlastinger er summen av alle nedlastinger av alle fulltekster. Det kan for eksempel være tidligere versjoner som er ikke lenger tilgjengelige

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric

doi
pubmed
urn-nbn
Totalt: 306 treff
RefereraExporteraLink to record
Permanent link

Direct link
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annet format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annet språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf