Background: The survival rates for very low birthweight (VLBW; birthweight ≤1500 g) children are increasing, but they run a greater risk than controls of developing neurosensory disabilities and other functional problems during childhood. However, there is a great need for more knowledge regarding long-term outcome to adulthood in VLBW subjects.

Aims: To evaluate long-term outcomes in a regional cohort of VLBW children born in 1987-88 regarding hospital readmissions, morbidity, neurological conditions, cognitive function, reading skills, school achievements, behaviour, growth, general health, and social functioning in relation to gender, neonatal risk factors, disability and Magnetic Resonance Imaging (MRI) findings.

Study design: Prospective longitudinal case-controlled long-term regional follow-up.

Material and Methods: A total of 86 (80.4%) children (47 boys out of 60 and 39 girls out of 47 live-borns) survived the neonatal period and were recruited to the follow-up study. A total of 86 term controls (45 boys and 41 girls) were included from the newborn period. Readmissions, hospital diagnoses, need of habilitation and child psychiatric care were checked in registers to 15 years of age. The VLBW children were enrolled in the follow-up study at 40 weeks gestational age and at 4, 9, and 15 years of age in assessing neurological conditions. At 15 years of age, the groups were assessed in cognition (WISC III), reading skills, school outcome, behaviour, vision and growth. Fifty-nine (69%) VLBW children were examined using cerebral MRI. Physical and mental health, weight and height, education, and socio-economic situation were assessed at 20 years of age in 77/85 VLBW and 69/84 control subjects by means of postal questionnaires.

Results: VLBW boys had three times more readmissions compared with control boys (p=0.003). Gestational age below 30 weeks, birthweight less than 1000 g, and mechanical ventilation were neonatal risk factors for readmissions. Five (5.8%) children had moderate/severe cerebral palsy, 5 (5.8%) had attention deficit hyperactivity disorder, and 1 was blind due to retinopathy of prematurity.

VLBW children were inferior in neurological function in comparison with controls at 40 weeks of gestational age and 4 and 15 years of age. Fourteen of 56 (25%) VLBW children without overt disability had abnormal MRI findings. Mechanical and/or intraventricular haemorrhages (IVH) were significantly related to less favourable neurological outcome. VLBW children performed significantly lower than their controls on a few reading variables and on WISC III. Half of them had IQ lower than 85. Ten VLBW children with IQ < 70 had not been clinically identified earlier and a majority of these children attended mainstream school. Small head circumference correlated with low IQ. Mechanical ventilation and IVH correlated with lower IQ and poorer reading skills. At 20 years of age, the VLBW subjects did not differ significantly from the controls in self-perceived health, education, occupation and way of living.

Conclusions: Most VLBW subjects were without major health problems up to 20 years of age and had attended mainstream schools. The presence of IVH and mechanical ventilation during the neonatal period negatively influenced health outcomes. VLBW children without overt neurological disability performed somewhat less well in neurological examinations in comparison with controls. VLBW children achieved poorer results in cognitive tests, but reading skills made a catch-up to 15 years of age. A majority of VLBW subjects managed transition to adulthood similar to that of controls.

Bakgrund: Överlevnaden för nyfödda barn med mycket låg födelsevikt (1500 g eller lägre; VLBW) har ökat avsevärt under de senaste årtionden och man finner nu att ca 90 % av barnen skrivs ut från neonatalavdelningar. Risken för cerebral pares (CP) har visat sig vara ökad jämfört med barn födda i fullgången tid. Studier visade att VLBW-barn som kommit upp i skolåldern hade högre frekvens av läs- och skrivsvårigheter, oftare behövde specialundervisning, samt hade högre grad av beteendeproblem jämfört med klasskamrater.

Uppföljningsstudier var tidigare mestadels gjorda på populationer från större sjukhus, kontrollgrupp saknades eller inlemmades efter flera år, uppföljningstiden var kort och flera viktiga områden av barnets utveckling var ofullständigt undersökta. I Sverige saknades en studie med långtidsuppföljning av VLBW-barn födda under en tidsperiod då alltfler barn hade börjat erhålla andningshjälp med respirator. Socioekonomiska förhållanden i Sverige kan inte heller helt och hållet jämföras med flertalet andra länder.

Syfte: Den här avhandlingens syfte var att studera hur det går för VLBW-barn upp till 15 års ålder avseende sjuklighet, motoriska funktioner, kognitiva funktioner, skolprestationer och beteende, samt vid 20 års ålder avseende hälsotillstånd, sysselsättning och boende. Undersökningsresultaten relaterades till nyföddhetsfaktorer och fynd vid magnet resonans-undersökning (MRI) av hjärnan vid 15 års ålder.

Material och metoder: 86 överlevande VLBW-barn samt 86 barn födda i fullgången tid från 1/2 1987 till 30/4 1988 i sydöstra sjukvårdsregionen (Jönköpings, Kalmar och Östergötlands län) har ingått i studien. Uppgift om antalet sjukhusinläggningar och huvuddiagnos inhämtades från Slutenvårdsregistret, Epidemiologiskt centrum, Socialstyrelsen. Uppgifter om antalet barn med CP, ADHD, mental retardation och barnpsykiatriskt vårdbehov inhämtades från habiliteringscentraler och barnpsykiatriska kliniker i regionen. Information om skolbetyg från 9:e årskursen och skolgång inhämtades från kommunerna. Neurologiska och motoriska undersökningar utfördes på barn utan synligt handikapp enligt särskilda protokoll såväl neonatalt som vid 4, 9 och 15 års ålder. Vikt och längd, kognitiv test (WISC III), lästester och MRI undersökning (enbart VLBW-barn) gjordes vid 15 års ålder. Barn och föräldrar fick fylla i formulär om beteende. Vid 20 års ålder (december 2007) fick deltagarna tre frågeformulär: ett studiespecifikt med frågor om hälsa, vikt och längd, användning av tobak och alkohol, gymnasiestudier, nuvarande sysselsättning och boende; SF-36, som belyser fysisk kapacitet, allmän hälsa, vitalitet och psykiskt välbefinnande; samt KASAM (känsla av sammanhang), som belyser hur man upplever sitt eget sätt att fungera, uppdelat i begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Resultat: VLBW-barn (mest pojkar) vårdades oftare på sjukhus under första levnadsåren jämfört med kontroller. Infektioner och neurologiska sjukdomar dominerade för både VLBW-pojkar och -flickor. Fem (5.8 %) VLBW-barn hade måttlig/svår CP och fem hade ADHD. Hjärnblödning eller respiratorbehandling under nyföddhetsperioden var de faktorer som oftast var relaterade till sämre hälsotillstånd. Det var ingen skillnad i antal barn med behov av barnpsykiatrisk vård mellan grupperna. Det var ingen skillnad i summering av 9 slutbetyg mellan grupperna, men VLBW-pojkar hade lägre betyg i matematik och teknologi jämfört med sina kontroller. VLBW-barnen var lättare och kortare, men skillnaderna var störst mellan VLBW-flickor och deras kontroller. VLBW-barnen (fr.a. pojkarna) presterade lägre i neurologiska undersökningar, samt i kognitiva test. Tio av tolv av barnen som hade IQ under 70 var tidigare inte kända. Det fanns skillnader mellan grupperna i lästester, men signifikant enbart i ett test. Jämfört med lästester vid 9 års ålder hade VLBW-barnen gjort en upphämtning. Det framkom inga skillnader i beteende mellan grupperna, men VLBW-flickor uppgav färre beteendeproblem än sina kontroller. Vid 20 års ålder framkom inga skillnader i självuppskattad hälsa eller behov av vårdkontakter och läkemedel mellan grupperna. Tobaksanvändning var lika i grupperna, men fler i VLBW-gruppen var icke-användare av alkohol. Det var ingen signifikant skillnad i andel som gått ut gymnasiet, nuvarande sysselsättning eller boendeform mellan grupperna. Det var inga signifikanta skillnader i resultat på SF-36 och KASAM mellan grupperna.

Konklusion: Hjärnblödning och respiratoranvändning under nyföddhetsperioden var de faktorer som hade störst inverkan på VLBW-barnens hälsotillstånd upp till 20 års ålder. CP och ADHD förekom hos relativt få, men lågt IQ var vanligt. VLBW-pojkar hade större sjukvårdsbehov, presterade lägre i neurologiska test och hade lägre skolbetyg än sina kontroller. VLBW-gruppen skilde sig inte från kontroll-gruppen avseende beteendeproblem. Självuppskattad hälsa vid 20 år skilde sig inte mellan grupperna. Särskilda uppföljningsprogram för VLBW-barn är nödvändigt där kognitiva tester ingår vilka bör utföras före skolstart.