liu.seSök publikationer i DiVA
Ändra sökning
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Participation and support in everyday life over a decade: perspectives of persons with rheumatoid arthritis and their significant others
Linköpings universitet, Institutionen för hälsa, medicin och vård, Avdelningen för prevention, rehabilitering och nära vård. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten.ORCID-id: 0000-0003-0764-9972
2023 (Engelska)Doktorsavhandling, sammanläggning (Övrigt vetenskapligt)Alternativ titel
Delaktighet och stöd i vardagen under ett decennium : upplevelser från personer med reumatoid artrit och deras närstående (Svenska)
Abstract [en]

Introduction: The treatment of rheumatoid arthritis (RA) has evolved over recent decades. Today, many previous limitations related to, for example, joint damage have become rare, and persons with RA can often continue to work and engage in different aspects of everyday life. Nonetheless, persons with RA still report restrictions in everyday life, as they can be negatively impacted by symptoms like pain, stiffness and fatigue. As these symptoms might be invisible to others, the significant others of persons with RA can find it difficult to comprehend the effect of the disease. As a consequence, both the person with RA and the significant other may be affected, despite today’s effective treatment.

As participation is a central concept within healthcare, it is also a prominent factor within rehabilitation and its goals. Despite access to contemporary treatment during the whole disease course, persons with RA still report participation restrictions. Since RA is a chronic disease, these remaining restrictions are of particular interest from a longitudinal perspective. However, support from the social environment, such as significant others, has the possibility to positively influence participation in everyday life. Therefore, it is essential to explore the influence of significant others and their support with the goal of enhanced participation in the everyday life of persons with RA, from a longitudinal perspective.

Aim: The general aim of this thesis is to explore participation in the everyday life of persons with RA over a decade, and in relation to this investigate the influence of significant others and their support.

Methods: This thesis consists of four studies that used different methodological approaches: qualitative, quantitative and mixed methods.

Study I was a qualitative study where 59 persons with RA participated in semi-structured interviews approximately three years after diagnosis. Questions covered experiences in everyday life and participation. The material was analysed through content analysis.

In Study II, longitudinal data from 274 persons with RA were analysed regarding disease activity (assessed by DAS28), grip force (assessed by Grippit), pain intensity (VAS mm) and activity limitations (assessed by HAQ). The data were collected at inclusion, year one and year two after diagnosis. Data related to sickness absence were also obtained, as well as self-assessed perceptions of experienced support. Through regression analyses, associations between disease-related variables and sickness absence were investigated, with support as a moderator.

The data in Study III comprise semi-structured individual interviews with 16 persons with RA and their significant others, conducted approximately a decade after diagnosis. The interview guide was developed with Study I in mind and included similar topics, with the addition of support. This material was analysed using dyadic analysis, where a person with RA and the significant other comprised a dyad.

Finally, in Study IV, a convergent mixed methods approach was used. Longitudinal data regarding disease-related variables (same as Study II) were collected during the first decade after diagnosis and analysed through linear mixed models. The qualitative material consisted of individual interviews conducted three and ten years after diagnosis and analysed by directed content analysis. The quantitative and qualitative results were integrated in accordance with the chosen method.

Results: Significant others of persons with RA could encompass both facilitators and hinders to participation in the everyday life of persons with RA. Through the provision of support and helpful attitudes towards needed adaptations, they had a positive influence on participation in the everyday life of persons with RA. This was a continuous process since the persons with RA were still affected by the disease a decade after diagnosis, and adaptations by the significant others might also still be needed.

Experiences of RA were found to differ between men and women over the first decade after diagnosis. Moreover, through a mixed methods design, discrepancies were found between the persons’ own descriptions in interviews and the quantitative results. For instance, women expressed issues related to grip force and disease activity in the interviews, but these issues were not detected in the same way in the quantitative results. These discrepancies were additionally not seen in men; however, both men and women still showed signs of disability a decade after RA diagnosis. Nevertheless, over time, the persons with RA and their significant others had learned to live with the disease and there was a sense of togetherness in everyday life with RA. Namely, they approached the disease together as a unit.

Support was identified as a positive aspect that facilitated everyday life. It entailed both the support between the person with RA and the significant other, as well as the support from others outside of the dyad. Support could also come in different forms. For example, the person with RA could receive emotional support from a significant other, or healthcare professionals (HCPs) could provide informational support to either or both of the parties. In connection to the latter, a continuous need for knowledge was identified in both the persons with RA and the significant others. Support from significant others also proved to have an impact on work life specifically, as more perceived support was associated with an increased risk of sickness absence.

Conclusively, significant others and their support can influence participation in the everyday life of persons with RA, and this influence can be facilitated through positive attitudes and different types of support during the first decade after diagnosis.

Conclusions: Significant others are essential providers of support as facilitators for participation in the everyday life of persons with RA, including many years after diagnosis. However, they must also be attentive towards the further need for adaptations and possible emotional burden in the persons with RA. It is also important for significant others to find a balance between overprotecting and contributing to independence.

The significant others in their turn might need support in understanding the impact of the disease. In this case, HCPs should be providers of support to both persons with RA and their significant others and consult with both of them as a unit in the rehabilitation process. This also exemplifies the need for support from outside the dyads of persons with RA and their significant others.

Support is requested both at an early stage and throughout the disease course. Different types of support from significant others can therefore preferably be part of the rehabilitation process as a way to enhance participation in the everyday life of persons with RA.

Abstract [sv]

Bakgrund: Rutiner för tidig diagnos och tidigt insättande av sjukdomsmodifierade läkemedel vid reumatoid artrit (RA) har utvecklats under de senaste decennierna. Effekten av dessa rutiner är mindre sjukdomsaktivitet, mindre funktionshinder och mer delaktighet i vardagen för personer med RA som idag ofta kan fortsätta sitt yrkesarbete. Trots detta uttrycker ändå personer med RA hinder i vardagen som kan vara negativt påverkad av symtom som smärta, stelhet och trötthet (fatigue). Då denna typ av symtom även kan vara osynliga för andra kan det vara svårt för närstående till personer med RA att till fullo förstå sjukdomens påverkan. Det innebär att både personen med RA och närstående kan påverkas av sjukdomen, trots dagens effektiva behandling.

Delaktighet är ett centralt begrepp inom hälso- och sjukvård, och även en framträdande faktor i rehabilitering och dess målsättningar. Personer med RA uttrycker fortsatt delaktighetsinskränkningar trots att de under hela sjukdomsperioden haft tillgång till samtida behandling. Eftersom RA är en kronisk sjukdom är dessa kvarstående inskränkningar av särskilt intresse ur ett longitudinellt perspektiv. Dock har stöd från den sociala miljön, som t.ex. närstående, på olika sätt möjlighet att ha en positiv påverkan på delaktighet i vardagen. Det är därför av stor vikt att undersöka vilken påverkan närstående och deras stöd har i relation till målet att öka delaktighet i vardagen för personer med RA, även ur ett longitudinellt perspektiv.

Syfte: Avhandlingens övergripande syfte är att undersöka delaktighet i vardagen hos personer med RA under ett decennium, samt att undersöka vilken påverkan närstående och deras stöd kan ha.

Metod: Denna avhandling består av fyra delstudier där olika metoder använts; kvalitativa, kvantitativa och mixad metod.

Delstudie I var en kvalitativ studie där 59 personer med RA deltog i semistrukturerade intervjuer ca tre år efter insjuknande. Frågor under intervjun berörde upplevelser av vardagen och delaktighet. Materialet analyserades genom innehållsanalys.

I Delstudie II insamlades longitudinella data från 274 personer med RA gällande sjukdomsaktivitet (genom DAS28), handkraft (mätt med Grippit), smärtintensitet (mm på VAS-skala) och funktionshinder (enligt HAQ). Data inhämtades vid inklusion, år ett och år två efter diagnos. Även data relaterad till sjukfrånvaro inhämtades, liksom självskattning av upplevt stöd. För att undersöka associationer mellan sjukdomsvariabler och sjukfrånvaro genomfördes regressionsanalyser där stöd figurerade som moderator.

Materialet i Delstudie III innehöll semistrukturerade intervjuer med 16 personer med RA och deras närstående, genomförda uppskattningsvis ett decennium efter diagnos. Intervjuguiden var utformad med Delstudie I i åtanke och bestod av samma ämnen, med stöd som tillägg. Detta material analyserades genom dyadanalys, där en person med RA och dennes närstående utgjorde en dyad.

Avslutningsvis användes en convergent mixad metod i Delstudie IV. Longitudinell data relaterad till sjukdomsvariabler (samma som i Delstudie II) samlades in under ett decennium efter diagnos och analyserades genom linjära mixade modeller. Det kvalitativa materialet bestod av individuella intervjuer genomförda tre och tio år efter diagnos och analyserades genom riktad innehållsanalys. Det kvantitativa och kvalitativa materialet integrerades sedan i enlighet med vald metod.

Resultat: Närstående till personer med RA kunde utgöra både möjliggörare och hinder för delaktighet i vardagen för personer med RA. Genom att erbjuda stöd och positiva attityder gentemot nödvändiga anpassningar, hade de en positiv påverkan på delaktighet i vardagen för personer med RA. Detta var en kontinuerlig process eftersom personerna med RA fortfarande var påverkade av sjukdomen ett decennium efter diagnos och anpassningar kunde ännu vara nödvändiga, även för närstående.

Upplevelser av RA skiljde sig mellan män och kvinnor under första decenniet efter diagnos. Genom mixad metoddesign hittades också diskrepanser mellan personernas egna beskrivningar i intervjuer och resultaten från kvantitativa mätningar. Exempelvis uttryckte kvinnor problem relaterat till handkraft och sjukdomsaktivitet, vilket inte hittades i det kvantitativa resultatet. Denna typ av diskrepanser sågs inte hos män. Däremot uppvisade både män och kvinnor funktionshinder ett decennium efter diagnos.

Personerna med RA och deras närstående hade över tid lärt sig leva med sjukdomen och det fanns en vi-känsla i vardagen med RA. De båda parterna bemötte sjukdomen som en enhet.

Stöd identifierades som en positiv aspekt och möjliggörande i vardagen. Detta innebar både stöd mellan personen med RA och dennes närstående, men även stöd från utanför dyaden. Stöd kunde också finnas i olika form. T.ex. kunde personerna med RA få emotionellt stöd från närstående, eller hälso- och sjukvårdspersonal kunde ge informativt stöd till någon eller båda av parterna. I relation till det senare identifierades också ett fortsatt behov av informativt stöd både från personerna med RA och närstående. Stöd från närstående visade sig också påverka arbete specifikt, då mer upplevt stöd var associerat med ökad risk för sjukfrånvaro.

Sammanfattningsvis kan närstående och deras stöd påverka delaktighet i vardagen för personer med RA. Denna påverkan kan vara möjliggörande genom positiva attityder och olika typer av stöd under det första decenniet efter diagnos.

Slutsatser: Under många år efter diagnos är närståendes stöd en viktig möjliggörare för delaktighet i vardagen för personer med RA. Däremot måste de också vara uppmärksamma på ytterligare behov för anpassningar och möjlig emotionell påverkan på personen med RA. Det är också viktigt att närstående hittar en balans mellan att överbeskydda och att bidra till självständighet.

Närstående i sin tur kan behöva stöd i att öka förståelsen av sjukdomens påverkan. I dessa fall kan hälso- och sjukvårdspersonal bidra med stöd till både personen med RA och närstående, och bör bemöta dem som en enhet i rehabiliteringsprocessen. Detta utgör också exempel på behovet av stöd från personer utanför dyaden av personen med RA och dennes närstående.

Behovet av stöd finns både tidigt och senare under sjukdomstiden. Olika typer av stöd från närstående kan därför med fördel utgöra en del av rehabiliteringsprocessen som ett sätt att öka delaktighet i vardagen för personer med RA.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
Linköping: Linköping University Electronic Press, 2023. , s. 95
Serie
Linköping University Medical Dissertations, ISSN 0345-0082 ; 1855
Nyckelord [en]
Activities, Everyday life, Longitudinal research, Participation, Rehabilitation, Rheumatoid arthritis, Significant Others, Support, Work
Nyckelord [sv]
Aktiviteter, Arbete, Delaktighet, Longitudinell forskning, Närstående, Rehabilitering, Reumatoid artrit, Stöd, Vardagliga livet
Nationell ämneskategori
Arbetsterapi
Identifikatorer
URN: urn:nbn:se:liu:diva-194751DOI: 10.3384/9789180751773ISBN: 9789180751766 (tryckt)ISBN: 9789180751773 (digital)OAI: oai:DiVA.org:liu-194751DiVA, id: diva2:1765168
Disputation
2023-09-01, K4, Kåkenhus, Campus Norrköping, Norrköping, 09:37 (Svenska)
Opponent
Handledare
Anmärkning

Updates:

2023-06-09The thesis was first published online. The online published version reflects the printed version. 

2023-09-12The thesis was updated with an errata list which is also downloadable from the DOI landing page. Before this date the PDF has been downloaded 98 times.

Tillgänglig från: 2023-06-09 Skapad: 2023-06-09 Senast uppdaterad: 2023-09-12Bibliografiskt granskad
Delarbeten
1. Significant others influence on participation in everyday life: the perspectives of persons with early diagnosed rheumatoid arthritis
Öppna denna publikation i ny flik eller fönster >>Significant others influence on participation in everyday life: the perspectives of persons with early diagnosed rheumatoid arthritis
Visa övriga...
2020 (Engelska)Ingår i: Disability and Rehabilitation, ISSN 0963-8288, E-ISSN 1464-5165, Vol. 42, nr 3, s. 385-393Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Published
Abstract [en]

Purpose: To describe the meaning of significant others in relation to participation in everyday life of persons with early diagnosed rheumatoid arthritis (RA). Materials and methods: Fifty-nine persons participated in this interview study. Inclusion criteria were three years experience of diagnosis and being of working age. Semi-structured interviews were conducted using critical incident technique (CIT), and the material was analysed using content analysis. Results: Four categories were revealed: (1) My early RA causes activity adaptations for us all, referring to the person and significant others modifying activities. (2) Making the significant others balance between shortfalls and participation, where the participants distinguished between needing help and feeling involved in activities. (3) Physical interactions with significant others, referring to both the problematic and manageable impact RA could have on body contact. (4) Emotions in relation to activities with others, where participants described feelings of failing others, and anxiety about future activities. Conclusions: For persons with early diagnosed RA, significant others can be both hindering and facilitating for participation in everyday life. As a clinical implication, it is valuable to identify how significant others can be involved in the rehabilitation process, to enhance participation in everyday life early in the disease process.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
Taylor & Francis, 2020
Nyckelord
Activity; disability; everyday life; interaction; qualitative; social environment
Nationell ämneskategori
Arbetsterapi
Identifikatorer
urn:nbn:se:liu:diva-163661 (URN)10.1080/09638288.2018.1499825 (DOI)000510535600010 ()30634863 (PubMedID)2-s2.0-85059943569 (Scopus ID)
Anmärkning

Funding Agencies|Swedish Rheumatism Association; Stig Thunes Fund [20160369]; Reumatikerf_orbundet [20160369]

Tillgänglig från: 2020-02-18 Skapad: 2020-02-18 Senast uppdaterad: 2023-06-09Bibliografiskt granskad
2. The role of support from significant others in the association between disease-related factors and sickness absence in early rheumatoid arthritis: a longitudinal study
Öppna denna publikation i ny flik eller fönster >>The role of support from significant others in the association between disease-related factors and sickness absence in early rheumatoid arthritis: a longitudinal study
2021 (Engelska)Ingår i: Scandinavian Journal of Rheumatology, ISSN 0300-9742, E-ISSN 1502-7732, Vol. 50, nr 6, s. 427-434Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Published
Abstract [en]

Objective: The aim of this study was to analyse how support from significant others affects the associations between disease-related variables and sickness absence during the first 2 years after rheumatoid arthritis (RA) diagnosis. Method: Data from 274 people with RA (73% women) of working age (18-63 years) were retrieved from the Swedish early RA cohort TIRA-2. These data concerned disease-related variables (disease activity, activity limitations, pain intensity, and grip force), sickness absence, and perceived support from significant others. Associations of disease-related variables with sickness absence and how these associations were moderated by support from significant others were analysed using zero-inflated negative binomial regression. Results: During the 2 years after diagnosis, higher disease activity was significantly associated with increased odds of sickness absence, a connection strengthened by perceived support from family during the first year. More perceived support was also directly and significantly associated with increased odds of sickness absence during the first year. Conclusions: Support from significant others is related to sickness absence in RA, specifically during the first year after diagnosis. Although patients report high levels of support from significant others, this does not necessarily lead to more positive work outcomes. Therefore, it is important to consider other aspects of support that might influence work outcomes, e.g. type and quality of support. Future research should investigate these forms of support, and when significant others should be encouraged to support in the rehabilitation process to increase the chances of people with RA having a well-functioning and sustainable work life.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
TAYLOR & FRANCIS LTD, 2021
Nationell ämneskategori
Folkhälsovetenskap, global hälsa, socialmedicin och epidemiologi
Identifikatorer
urn:nbn:se:liu:diva-174895 (URN)10.1080/03009742.2020.1870712 (DOI)000626052900001 ()33678129 (PubMedID)
Tillgänglig från: 2021-04-08 Skapad: 2021-04-08 Senast uppdaterad: 2023-06-09Bibliografiskt granskad
3. A dyadic exploration of support in everyday life of persons with RA and their significant others
Öppna denna publikation i ny flik eller fönster >>A dyadic exploration of support in everyday life of persons with RA and their significant others
Visa övriga...
2023 (Engelska)Ingår i: Scandinavian Journal of Occupational Therapy, ISSN 1103-8128, E-ISSN 1651-2014, Vol. 30, nr 5, s. 616-627Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Published
Abstract [en]

Background Support from significant others is important for participation in everyday life for persons with rheumatoid arthritis (RA). Meanwhile, significant others also experience limitations. Aims To explore how support is expressed by persons with RA and significant others, and how support relates to participation in everyday life of persons with RA. Material and methods Sixteen persons with RA and their significant others participated in individual semi-structured interviews. The material was analyzed using dyadic analysis. Results Persons with RA and significant others reported that RA and support had become natural parts of everyday life, especially emotional support. The reciprocal dynamics of support were also expressed as imperative. Also, support from people outside of the dyads and well-functioning communication facilitated everyday life. Conclusions Significant others and the support they give are prominent factors and facilitators in everyday life of persons with RA. Concurrently, the support persons with RA provide is important, along with support from outside of the dyads. Significance The results indicate that the interaction between persons with RA and the social environment is central to gain insight into how support should be provided for optimal participation in everyday life. Significant others can preferably be more involved in the rehabilitation process.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
Taylor & Francis Ltd, 2023
Nyckelord
Dyadic analysis; participation; rehabilitation; rheumatic disease; social environment; qualitative research
Nationell ämneskategori
Arbetsterapi
Identifikatorer
urn:nbn:se:liu:diva-181667 (URN)10.1080/11038128.2021.2007997 (DOI)000723939000001 ()34846249 (PubMedID)
Anmärkning

Funding Agencies|Swedish Rheumatism Association under Stig Thunes Fund [20181001, ST201905]; Region Ostergotland [LIO-921841, LIO-938209]; Swedish Association of Occupational Therapists

Tillgänglig från: 2021-12-07 Skapad: 2021-12-07 Senast uppdaterad: 2024-05-03

Open Access i DiVA

fulltext(6705 kB)94 nedladdningar
Filinformation
Filnamn FULLTEXT02.pdfFilstorlek 6705 kBChecksumma SHA-512
fc03a59309ac3cf3db6446937d47bd9fe4d509305d9d828c2c5ac94c93b2b9b13181955ae91108fda772c89f223fe54efefc4162c5803dc013ff5ec6c4f7fd1b
Typ fulltextMimetyp application/pdf
errata(100 kB)23 nedladdningar
Filinformation
Filnamn ERRATA01.pdfFilstorlek 100 kBChecksumma SHA-512
cdc49ba7364ecda3ac8397a11a5a529a07aa88283acd7b4574bf7574324c4469a1d84443053124f407f9a2b30ece917f0d2ebfcc6d7f69cdc4cb1c48a7842f69
Typ errataMimetyp application/pdf
Beställ online >>

Övriga länkar

Förlagets fulltext

Person

Bergström, Maria

Sök vidare i DiVA

Av författaren/redaktören
Bergström, Maria
Av organisationen
Avdelningen för prevention, rehabilitering och nära vårdMedicinska fakulteten
Arbetsterapi

Sök vidare utanför DiVA

GoogleGoogle Scholar
Totalt: 195 nedladdningar
Antalet nedladdningar är summan av nedladdningar för alla fulltexter. Det kan inkludera t.ex tidigare versioner som nu inte längre är tillgängliga.

doi
isbn
urn-nbn

Altmetricpoäng

doi
isbn
urn-nbn
Totalt: 1522 träffar
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf