liu.seSök publikationer i DiVA
Ändra sökning
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Translation, cross-cultural adaptation, and preliminary validation of a patient-reported outcome measure for genetic counseling outcomes in Sweden
Linköpings universitet, Institutionen för biomedicinska och kliniska vetenskaper, Avdelningen för cellbiologi. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten. Region Östergötland, Diagnostikcentrum, Klinisk genetik.ORCID-id: 0000-0001-7192-4532
Linköpings universitet, Institutionen för beteendevetenskap och lärande, Avdelningen för funktionsnedsättning och samhälle. Linköpings universitet, Filosofiska fakulteten. Linköpings universitet, Institutet för handikappvetenskap (IHV).ORCID-id: 0000-0002-0446-0827
Cardiff Univ, Wales.
Linköpings universitet, Institutionen för hälsa, medicin och vård, Avdelningen för omvårdnad och reproduktiv hälsa. Linköpings universitet, Medicinska fakulteten. Region Östergötland, Närsjukvården i östra Östergötland, Medicinkliniken ViN.ORCID-id: 0000-0001-7431-2873
Visa övriga samt affilieringar
2024 (Engelska)Ingår i: Journal of Genetic Counseling, ISSN 1059-7700, E-ISSN 1573-3599Artikel i tidskrift (Refereegranskat) Epub ahead of print
Abstract [en]

Genetic counseling is key for understanding the consequences of hereditary and genetic diseases and, therefore, crucial for patients, their families, and healthcare providers. Genetic counseling facilitates individuals' comprehension, decision-making, and adaptation to hereditary diseases. This study focuses on the Swedish adaptation of the Genetic Counseling Outcome Scale-24 (GCOS-24), an internationally validated, patient-reported outcome measure (PROM) for quantifying patient empowerment in genetic counseling. This study aimed to translate and cross-culturally adapt the GCOS-24 to measure patient-reported outcome from genetic counseling in Sweden. The adaptation process was meticulously conducted, adhering to international guidelines, with cross-cultural adaptation, translation, and back translation, to ensure semantic, conceptual, and idiomatic equivalence with the original English version. Face validity and understandability was assured using qualitative cognitive interviews conducted with patient representatives, and by a committee of experts in the field. The psychometric properties of the Swedish version of GCOS-24 (GCOS-24swe) were evaluated using a robust sample of 374 patients. These individuals received genetic counseling by telephone or video, necessitated by the constraints of the COVID-19 pandemic. Participants responded to GCOS-24swe both before and after genetic counseling. The GCOS-24swe demonstrated face validity, good internal consistency (Cronbach's alpha = 0.86), significant responsiveness (Cohen's d = 0.65, p < 0.001), and good construct validity. The study's findings underscore the GCOS-24swe's potential as an effective instrument in both clinical practice and research within Sweden. It offers a valuable means for assessing patient empowerment, a key goal of genetic counseling. Additional psychometric assessment of test-retest reliability and interpretability would further enhance the utility of GCOS-24swe.

Ort, förlag, år, upplaga, sidor
WILEY , 2024.
Nyckelord [en]
clinical genetics; genetic counseling; outcome measures; patient empowerment
Nationell ämneskategori
Medicinsk genetik
Identifikatorer
URN: urn:nbn:se:liu:diva-203237DOI: 10.1002/jgc4.1896ISI: 001208140300001PubMedID: 38665117OAI: oai:DiVA.org:liu-203237DiVA, id: diva2:1856246
Anmärkning

Funding Agencies|County Council of Ostergotland, Sweden

Tillgänglig från: 2024-05-06 Skapad: 2024-05-06 Senast uppdaterad: 2024-05-06

Open Access i DiVA

Fulltext saknas i DiVA

Övriga länkar

Förlagets fulltextPubMed

Sök vidare i DiVA

Av författaren/redaktören
Pestoff, RebeckaDanielsson, HenrikJohansson, PeterGunnarsson, Cecilia
Av organisationen
Avdelningen för cellbiologiMedicinska fakultetenKlinisk genetikAvdelningen för funktionsnedsättning och samhälleFilosofiska fakultetenInstitutet för handikappvetenskap (IHV)Avdelningen för omvårdnad och reproduktiv hälsaMedicinkliniken ViNAvdelningen för diagnostik och specialistmedicin
I samma tidskrift
Journal of Genetic Counseling
Medicinsk genetik

Sök vidare utanför DiVA

GoogleGoogle Scholar

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetricpoäng

doi
pubmed
urn-nbn
Totalt: 20 träffar
RefereraExporteraLänk till posten
Permanent länk

Direktlänk
Referera
Referensformat
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • oxford
  • Annat format
Fler format
Språk
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Annat språk
Fler språk
Utmatningsformat
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf