Behovet av omdiagnostisering av patienter med olika tillstånd väcker etiska frågeställningar. I denna korta etiska analys som genomförts på uppdrag av Nationellt programområde för psykisk hälsa lyfts ett antal etiska frågeställningar kopplade till omdiagnostisering. Analysen går inte i på detaljer kring vem som ska genomföra en sådan, inte heller var i hälso- och sjukvårdssystemet det bäst sker – eftersom detta beror på vilket specifikt diagnosområde det handlar om.

Analysen landar i följande övergripande slutsatser:

• Generellt är diagnossättande förknippat med etiska principer om att göra gott(genom att ge underlag för att patienten får rätt insatser) och icke-skada(genom att förhindra uppkomst av risker och vårdskada).
• Vårdgivaren har ett etiskt ansvar för att patienten får rätt diagnos (ellerdiagnoser). I detta ansvar ingår att också överväga vilka konsekvenserdiagnostisering och omdiagnostisering får ur ett vidare perspektiv –exempelvis om det kan innebära risker för andra individer.
• Patientens önskemål om omdiagnostisering kan vara en utgångspunkt, meninte avgöra frågan om huruvida en omdiagnostisering bör ske – eller resultatetav en sådan omdiagnostisering.
• Det finns skäl att skilja mellan situationer där skälet för omdiagnostisering äratt patienten i nuläget har en diagnos som negativt påverkar tillgången tillbehovsbaserade insatser eller riskerar att leda till vårdskada – och de fall därskälet för omdiagnostisering snarare drivs av att diagnosen inte längre äraktuell och snarare har påverkan på patientens upplevelse eller innebär hinderi patientens övriga liv.
• I det första fallet finns det generellt skäl att prioritera omdiagnostisering högreän i det andra fallet – beroende på hur stora det potentiella konsekvensernaför patienten är. I det andra fallet beror det på hur livet i stort påverkas men vidmindre allvarlig påverkan finns det generellt skäl att prioritera diagnostiseringhögre än omdiagnostisering.

I slutet av januari år 2020 blev det bekräftat att Sverige hade fått sitt första fall av den nya sjukdomen covid-19. Efter att ha levt med pandemin i nästan ett år kom i slutet av december samma år de första doserna av vaccin mot sjukdomen. Antalet doser var begränsade och Sverige fick dessutom många färre doser än väntat.

Prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård ska enligt lag baseras på de tre etiska principerna: människovärdesprincipen, behov-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Eftersom alla människor ska bedömas som likvärdiga är det de med det största vårdbehovet som ska prioriteras för vårdinsatser. Folkhälsomyndigheten har därmed i sin rekommenderade prioriteringsordning uppmanat regionerna till att boende på särskilt boende för äldre och personer med hemtjänst, som statistiskt varit de som i störst grad har blivit allvarligt sjuka och avlidit, bör vaccineras först. Prioriteringsordningen har mötts av en del kritik, till exempel från regioner som har valt att prioritera vaccinering av hälso- och sjukvårdspersonal. Internationellt förespråkas ett större deltagande i beslutsprocessen för vaccinationsplaner, inkluderat ett medborgarperspektiv.

Den här rapporten presenterar en studie av vilka åsikter och tankar medborgare i Sverige uttrycker på internet gällande Folkhälsomyndighetens prioriteringsordning. Studien består av kommentarsfälten till åtta nyhetsartiklar om vaccinering vid covid-19 på fyra svenska tidningars officiella Facebooksidor. Av kommentarerna ställer sig 58% negativa till den rekommenderade prioriteringsordningen. Det mest förekommande argumentet är att det är viktigare att vaccinera personer som upprätthåller samhällsviktiga funktioner. Ett annat argument handlar om att det vore bättre att makthavare föregår med gott exempel och förhoppningsvis motiverar andra till att vaccinera sig. Några av de som kommenterar är skeptiska till hur säkert vaccinet är att ta och anser därför att det är fel att testa ett vaccin på riskgrupper. Andra argument mot prioriteringsordningen är att det är bättre att vaccinera de som utsätts mest för smittan och att personer som har gjort en samhällsinsats förtjänar att bli prioriterade. Det främsta argumentet för prioriteringsordningen är att de personer som löper störst risk att bli allvarligt sjuka och dö i covid-19 borde prioriteras. Ett annat argument är att vaccinering av riskgrupper leder till mindre belastning på hälso- och sjukvården, medan andra handlar om att riskgrupper bör skyddas indirekt genom att personer i deras närhet vaccineras. Det finns dessutom ett argument att riskgrupper förtjänar att bli vaccinerade eftersom de har fått sin livskvalitet försämrad genom att behöva följa striktare restriktioner.

Pandemin har skapat frågetecken kring hur de tre etiska principerna fungerar som riktlinjer, samt hur de ska tolkas, när hela Sverige befinner sig i en kris. Människovärdesprincipens tanke om lika värde blir till exempel både bekräftad och argumenterad emot i denna studie. Studien visar också att solidaritetsbegreppet inte har en entydig innebörd då det gäller förståelsen av vem som bör vaccineras först.

Kontaktperson: Författaren till rapporten kan nås genom lars.sandman@liu.se

Uppdraget Hjälpmedelscentrum har är att förse Hallands invånare med hjälpmedel. För att skapa en röd tråd mellan hjälpmedel hos Hallands invånare till besluten i den politiska nämnd som har yttersta ansvaret för vilka hjälpmedel som förskrivs i Halland behövde Hjälpmedelscentrum en transparant modell kring prioriteringar och beslutsunderlag, en modell grundad i medicinska behov, hälso- och sjukvårdens etiska plattform samt inkluderande ett hälsoekonomiskt perspektiv.

Det primära syftet med förstudien var att rent praktiskt arbeta med ett verkligt hjälpmedelsärende genom stöd av Nationell modell för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvård i syfte att skapa en djupare förståelse och kunskap om modellens tillämpning på gruppnivå utifrån Hjälpmedelscentrums egna tvärprofessionella förutsättningar. Ett andra syfte har handlat om att identifiera förutsättningar för en implementering av modellen inom Hjälpmedelscentrum.

Förstudien har genomförts digitalt vilket ställt särskilda krav på upplägget och dokumentationen av arbetet. Hjälpmedelscentrums yrkesfunktioner har funnits representerade vid de 25 mötestillfällena som förstudien bestod av, möten som följde stegen i Nationell modell.

Arbetssättet upplevdes som omständligt och tidskrävande jämfört med dagens arbetssätt och tankesättet kring gruppnivå istället för individnivå var ovant. Trots det ser arbetsgruppen vikten av att ta välgrundade beslut och förhoppningen är att tidsåtgången kommer att bli mer effektiv när arbetssättet etablerats i organisationen. Verksamhetsledningen har därför tagit beslut att implementera arbetssättet under 2021–2022 vilket resulterar i att ett implementeringsprojekt nu tar vid.

Vid en planerad implementering krävs en utbildningsinsats för berörd personal. Det behövs även en arbetsgrupp som har en djupare kunskap om modellen och som kan fungera som ambassadörer för det arbetssätt som i sina byggstenar bör genomsyra det dagliga prioriteringsarbetet på Hjälpmedelscentrum. Verksamheten behöver också säkerhetsställa uppbyggnad av ett etiskt råd för reflektioner som rör ställningstaganden i samband med prioriteringar.

År 2010 genomfördes ett ett-årigt utvecklingsarbete rörande prioriteringar som omfattade en utpräglad teamverksamhet, närmare bestämt en habiliteringsenhet i Region Östergötland. I team, särskilt där teammedlemmarna arbetar rollöverskridande, blir det viktigt inte bara med kunskap om den egna professionens insatser, utan även om insatser som utförs av kollegorna. Ett av de viktigare målen för prioriteringsarbetet var därför att skapa en ökad och hållbar medvetenhet och samsyn kring prioriteringar i teamen. Den här rapporten beskriver resultaten från de uppföljningar som gjorts i verksamheten om i vad mån dessa mål uppnåtts och upprätthållits över tid.

Uppföljningarna bygger på enkätundersökningar som gjordes innan prioriteringsarbetet påbörjades, omedelbart efter avslutat arbete, samt 1 respektive 9 år senare. Samtliga teammedlemmar har tilldelats enkäter som innehållit samma påståenden att ta ställning till vid alla fyra uppföljningstillfällen. Påståendena handlade om de anställdas medvetenhet och samsyn om prioriteringar och utgick från den prioriteringsmodell som teamen utgick ifrån. Det innebar bland annat påståenden rörande prioriteringsgrunder som svårighetsgrad, patientnytta och kostnader i relation till vilken patientnytta som habiliteringsåtgärderna i verksamheten förväntades ge.

Resultatet på 11 av 14 påståenden visar en påtaglig ökning av andelen som anser att de är medvetna om teamets prioriteringar och att samsyn råder om dem, en ökning som i huvudsak består över tid men på vissa områden sjunker något efter 9 år. Till de få områden där en lägre andel instämmer, sett över alla fyra uppföljningstillfällen, hör bland annat synen på hur kända teamets prioriteringar är av personer utanför teamet (dvs det som rör den externa öppenheten). Samsynen i teamen beträffande kostnad för habiliteringsåtgärder i relation till patientnytta, är efter 9 år till och med lägre än innan prioriteringsarbetet.

I rapportens avslutande kapitel reflekteras över vad resultat av den här karaktären kan ge upphov till för frågor för en verksamhet att ställa sig för att fördjupa analysen av en uppföljning. I det här fallet rör det frågor om orsaker såväl till att ökad medvetenhet och samsyn kan bestå som att de sjunker över tid. Utöver det lämnas också några avslutande reflektioner över hur det viktiga momentet i ett prioriteringsarbete, uppföljningen, kan utformas och vara en del i att hålla prioriteringsdiskussion vid liv i en verksamhet.

Motala kommun startade år 2013 en långsiktig utveckling av ett systematiskt prioriteringsarbete. Deras vision är att öka möjligheterna att uppfylla politiskt prioriterade mål för kommunen. Under åren 2013–2015 utvecklades verktyg och arbetssätt för prioriteringsbeslut på politisk ledningsnivå, vilket finns beskrivet i en tidigare rapport. Den aktuella rapporten visar deras fortsatta utvecklingsarbete under åren 2016–2018.

Syftet med denna rapport är att beskriva och analysera hur verktyg och processer för systematiskt prioriteringsarbete implementeras och slutligen blir en beslutad rutin i Motala kommuns ledningssystem för alla deras förvaltningsområden.

Författarna har genom aktionsforskning både studerat och gett stöd i utvecklingsarbetet. Data baseras på observationer, dokument, enkäter, samtal och e-post. Det har analyserats både deskriptivt och ur ett förbättrings- och implementeringsperspektiv.

Prioriteringsarbetet i Motala kommun har utvecklats i förbättringscykler och samtidigt som det har implementerats. Det har skett i nära samverkan mellan tjänstemän, verksamhetsansvariga, politiker och med författarna. Genom det har gemensamt lärande och kunskap utvecklats både i organisationen och i forskning.

Implementeringen har bl a innehållit aktiviteter för att skapa gemensam kunskap och medvetenhet om principer och centrala begrepp såsom prioritering, ransonering och effektivisering samt hur dessa kan användas i strukturerade faktaunderlag vid hushållning och fördelning av resurser. Dessa faktaunderlag har varit centrala utgångspunkter för diskussioner och beslut om prioritering och resursfördelning. En viktig informationskälla har varit verksamhetsanalyser utifrån verksamhetsmål och kvalitetsindikatorer i kommunens kvalitetssystem.

Prioriteringsarbetet har medfört att nya arbetssätt har integrerats i kommunensplanerings-, uppföljnings- och budgetarbete. Motala kommun har nu en beslutad och använd rutin för systematisk prioriteringsprocess i sitt ledningssystem. Det ger dem förutsättningar att på goda grunder diskutera och göra medvetna prioriteringar vid fördelning av resurser, i såväl ansträngda som goda tider.

Vem ska få tillgång till intensivvård om platssituationen blir ansträngd? Kommer respiratorerna att räcka till, och om inte, hur ska bristen hanteras? Allt sedan covid-19 pandemin drabbade Sverige har media, genom daglig rapportering, satt prioriteringar inom hälso- och sjukvården på agendan för allmänheten. Men det är inte bara media som kommunicerar till medborgarna, reaktionerna från allmänheten har också varit intensiva i tidningarnas kommentarsfält på sociala medier. Att studera uppfattningar om prioriteringar är inte sällan en utmaning, då ämnet upplevs som känsligt. Att göra studier av nätet, i form av netnografi, har gett en möjlighet att få inblick i vilka reaktioner på prioritering i vården under covid-19 som kan finnas där. De kommentarer som studerats är hämtade från 18 artiklar i våra största dagstidningar, artiklar som relaterar till Socialstyrelsens nationella principer för intensivvård under pandemin. Resultatet bygger på 1096 kommentarer, som postats av 645 användare, och som analyserats såväl kvalitativt som kvantitativt.

Kommentarerna kan delas in i positiva respektive negativa reaktioner på Socialstyrelsens prioriteringsprinciper för intensivvård. Här finns kommentarer som handlar om att principer inte skulle behövas om inte vården nedrustats eller om människor följde Folkhälsomyndighetens restriktioner. Oro uttrycks för att prioriteringar enbart kommer att baseras på kronologisk ålder, eller att äldre skulle få en lägre prioritet enbart av samhällsekonomiska skäl. Ungefär lika stor del av materialet består av positiva kommentarer, t ex när det gäller biologisk ålder som prioriteringsgrund. En positiv reaktion gäller också öppenheten kring vilka prioriteringar som ska råda, vilket anses ge en viktig påminnelse om allvaret i situationen.

Ett annat syfte har varit att studera interaktionen på nätet när principerna diskuteras. De som har kommenterat interagerar genom att förklara för varandra vad som uppfattas som missuppfattningar. De kritiserar varandras inlägg men uppmuntrar också varandra genom att försöka skapa lugn, de utmanar varandra med prioriteringsdilemman samt diskuterar känslan av ett ställningskrig gällande prioriteringar i form av ”vi-och-dem”.

Denna studie är ett axplock av reaktioner i sociala medier i en tidig fas av pandemin. I enlighet med vad som anges i Världshälsoorganisationens riktlinjer för kriskommunikation understryker resultatet värdet för beslutsfattare av att vara medvetna om debatten i sociala medier. En sådan debatt kan informera om missförstånd som behöver förtydligas, men också lyfta fram relevanta farhågor om hur prioriteringsprinciper kan tillämpas felaktigt i praktiken. Att anta att sociala medier bara är ett forum för missnöje är en alltför grov förenkling. De kan likväl ses som plattformar där åsikter utmanas och argument formas om vad som är rättvisa grunder för resursfördelning i vården.

Den etiska analys som presenteras i rapporten rör sänkt åldersgräns för underlivskirurgi vid könsbekräftande vård från 18 till 15 år och har skett på uppdrag av Socialstyrelsen. I analysen berörs denna fråga från följande perspektiv: risk/nytta, autonomi och rättvisa/jämlikhet. Analysen landar i en försiktighetsprincip med att erbjuda patienter från 15 år underlivskirurgi baserat på följande huvudargument.

Det rör sig om irreversibla ingrepp med stora konsekvenser för den person som genomgår dessa, där ett svagt evidensläge för en äldre population ska överföras till en yngre population. Utfallets är starkt beroende av personens upplevda könsidentitet vilket skapar större osäkerhet för en population som är under kognitiv och emotionell utveckling. Vårdbehovets karaktär, där ett nödvändigt (men inte tillräckligt) villkor är att de fysiologiska ingreppen görs i den mån personen önskar sig dessa och inte ges på rekommendation av vårdpersonalen – skapar en större osäkerhet. Det lidande och de problem som uppkommer på grund av fördröjd behandling förefaller i många fall vara reversibelt (förutom när det gäller suicid), och det finns osäkerheter kring om suicid på grund av fördröjd behandling (som förefaller vara ett av huvudargumenten för tidigarelagd behandling) förekommer och i så fall i vilken utsträckning. Skulle det visa sig att det finns en sådan koppling bör det övervägas om försiktighetsprincipen snarare talar för att erbjuda behandling. Det saknas studier kring om risken för ånger efter underlivskirurgi skulle skilja sig för en yngre åldersgrupp, men det kan finnas faktorer som skulle kunna tala för det.

Detta utesluter inte att det i individuella fall kan anses berättigat att erbjuda underlivskirurgi i undantagsfall, särskilt om personerna fysiologiskt och mognadsmässigt närmar sig vad som generellt gäller för personer som är 18 år.

Eftersom det är ett oavvisligt krav för underlivskirurgi i detta fall att personen kan ge sitt informerade samtycke, finns det skäl att ha en lägsta åldersgräns från vilket personer generellt kan anses har tillräcklig förmåga att kunna ge ett sådant samtycke. Trots att det är svårt att sätta upp generella åldersgränser för autonom förmåga, så förefaller 15 år vara en rimlig gräns givet att det är den ålder i vilken personer tillåts självständigt ge sitt informerade samtycke till att delta i forskningsprojekt. Restriktivitet med att erbjuda personer under 18 år tillgång till underlivskirurgi utifrån ovanstående risk/nytta-bedömning, implicerar att det bör ställas höga krav på autonom förmåga för att tillåta det i individuella fall för personer under 18 år. Utifrån behovet att stärka evidensen för behandling av den yngre populationen och som en kontrollfunktion finns det skäl att sådan behandling endast ges inom ramen för kliniska studier som genomgått etikprövning vid Etikprövningsmyndigheten.

Generellt gäller att försiktighetsprincipen implicerar en större försiktighet ju yngre personerna är för att gradvis kunna minska ju mer personerna närmar sig 18-årsgränsen.

Allt sedan riksdagen fastslog riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården har behovet av att utveckla metoder för prioriteringar mellan olika typer av hälsoproblem återkommande diskuterats. Ett steg i den riktningen är att försöka utveckla metoder för så likvärdiga och jämlika svårighetsgradsbedömningar som möjligt mellan olika typer av ohälsa. Som ett led i den utvecklingen redovisas här en studie av svårighetsgradsbedömningar som gjorts i Socialstyrelsens riktlinjearbete. Syftet har varit att undersöka om vissa aspekter haft större betydelse än andra för hur svårt ett hälsotillstånd ansetts vara. Ifyllda så kallade Svårighetsgradsmatriser från riktlinjer för hjärtsjukvård, stroke, epilepsi och schizofreni har ingått i studien, vilket innebär att 215 hälsotillstånd analyserats. De åtta aspekter av svårighetsgrad som analyserats omfattar funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning, delaktighetsinskränkning, varaktighet, frekvens, risk för framtida allvarlig ohälsa, risk för förtida död och livslängdspåverkan. Data har analyserats med deskriptiv statistik samt med icke-parametriska test, kompletterat med en enkät till projektledare på Socialstyrelsen.

Högre svårighetsgrader är helt dominerande bland de 215 tillstånden. En knapp majoritet av dessa saknar dock bedömning på en eller flera av aspekterna, eller har fått ett spann av grader istället för en specifik grad, vilket gör grunden för svårighetsgraden mindre transparent. För materialet som helhet verkar dock svårighetsgraden för ett tillstånd påverkas av a) vad majoriteten av aspekterna i Svårighetsgradsmatrisen getts för grader och/eller b) medelvärdet för bedömningarna i tillståndet (även där bedömningarna varierar stort). Däremot finns inte fog för att säga att en viss aspekt avgör svårighetsgraden. Det är istället olika aspekter i de olika sjukdomsgrupperna som har starkast samband med svårighetsgraden. I en sjukdomsgrupp är det triaden funktionsnedsättning, aktivitetsstörning och delaktighetsinskränkning som har det starkaste sambandet, i en annan är det risk för förtida död. Sammantaget styrker fynden tanken om att hur svårt ett tillstånd är kan bero på flera olika aspekter, och att en avvägning mellan olika aspekter måste göras. Denna bild förstärks av enkätsvaren från projektledarna.

Om inte vissa aspekter av hur svår en ohälsa är bör viktas högre (eller lägre) oavsett vilken ohälsa det gäller, finns det då andra vägar att gå för att skapa svårighetsgradsbedömningar på mer lika grunder i riktlinjearbetet? En sådan möjlighet skulle kunna vara att utveckla Svårighetsgradsmatrisen så att samtliga sjukdomsgrupper kan ha samma definition av vad de olika graderna står för, vilket inte är fallet idag. Frågan är öppen för diskussion.

Föreliggande etiska analys rör pre- expositionsprofylax (PrEP) mot hiv som en hivnegativ person kan ta för att minska risken för att drabbas av en hivinfektion. Om PrEP tas som ordinerat ger det en ungefärlig skyddsgrad mot hiv på 85 % jämfört med en kontrollgrupp. Eftersom PrEP inte ger 100 % skydd och inte heller skyddar mot andra sexuellt överförbara sjukdomar så är rekommendationen att det tas i kombination med praktiserandet av säkert sex.

Den här etiska analysen har gjorts på uppdrag av NT-rådet och behandlar följande två frågeställningar: 1) finns det etiska skäl som talar emot förskrivning av PrEP; (2) hur bör PrEP prioriteras i relation till den etiska plattformen med ett särskilt fokus på huruvida PrEP bör egenfinanseras. Det finns starka skäl att minska smittspridningen av hiv utifrån såväl ett individ- som ett samhällsperspektiv vilket talar för förskrivning av PrEP. I diskussionen kring PrEP har det dock framförts att PrEP skiljer sig från annan preventiv behandling för att minska smittspridning på ett sätt som talar emot att PrEP förskrivs. Den etiska analysen diskuterar ett antal sådana argument: att friska personer utan medicinskt behov behandlas, att det handlar om ett socialt riskbeteende, att individer själva bör ta ansvar för smittspridning genom att ändra sitt beteende, samt risken för resistensproblematik. Slutsatsen är att inte något av dessa motargument är tillräckligt starkt för att tala emot förskrivningen av PrEP.

När det gäller prioritering av PrEP i relation till den etiska plattformen dras slutsatsen att PrEP hamnar i den lägre delen av prioriteringsskalan baserat på svårighetsgraden hos tillståndet som PrEP riktar sig emot. Det innebär att PrEP skulle kunna vara en kandidat för egenfinansiering.

Eftersom den etiska plattformen säger mycket lite om vilka åtgärder som bör egenfinaiseras så har analysen utgått från två ramverk presenterade i den internationella literaturen. Trots att flera aspekter av dessa ramverk talar för att PrEP skulle vara passande för egenfinansiering så väger aspekten av minskad smittspridning tungt. Dessa positiva externa effekter tillsammans med svårigheten att bedöma huruvida patientpopulationen skulle kunna egenfinansiera PrEP bidrar till bedömningen att PrEP bör finansieras inom ramen för det offentliga åtagandet.