ObjectiveQuality measures in healthcare are crucial for improving outcomes and ensuring patient safety. This study investigated the evolution, implementation, and impact of Primary Care Quality (PCQ). The PCQ aims to facilitate nationwide quality benchmarking, serving as a tool for quality improvement (QI) and research.Design/SettingsA descriptive design outlining the development and operationalisation of the PCQ, a national framework for automatic and systematic data collection and feedback.ResultsThe national PCQ system is a tool for continuous QI in primary care in Sweden. PCQ has achieved extensive adoption, with over 97% of Swedish primary care centres, both private and public driven, utilising the platform for automatic data extraction from patient records and data visualisation. Quality indicators were developed through a structured approach involving primary care professionals, evidence-based clinical practices, and expert contributions from established knowledge organisations, reflecting the breadth of general practice. Data are automatically retrieved from medical records and visualised in real time, with the possibility of benchmarking at an aggregate level and identifying individuals locally at primary care centres. The PCQ has facilitated improvements by enabling quality dialogue among healthcare professionals and supporting continuous local QI. Regionally, the PCQ supports needs assessments and patient safety initiatives. Nationally, it establishes standardised indicators for quality measurement, enabling effective benchmarking and strategic healthcare planning.ConclusionsThe implementation of the national PCQ system provided a framework and tool for continuous QI in primary care. The system has influenced national standardization of primary care indicators, with quality improvement results demonstrated regionally and locally through the PCQ.

Den medicinska kunskapsutvecklingen har genomgått stora förändringar under de senaste femtio åren. Den ökade kunskapen har påverkat arbetsfördelningen mellan sjukhusvård och primärvård. Dessutom har flera vårdorganisatoriska reformer ägt rum under denna tid. Exempelvis övertogs ansvaret för allmänläkarverksamheten av landstingen från staten 1963. År 1970 hade Sverige högst andel av antalet slutenvårdsplatser i Europa. Samma år ändrades ersättningssystemet för läkare till en fast lön. Fyrtio år senare var andelen slutenvårdsplatser lägst i Europa. Under denna tidsperiod ökade antalet vårdcentraler från ett tjugotal till cirka 1200. Omfördelningen från sjukhusvård till primärvård och öppna vårdformer har liksom den medicinska kunskapsutvecklingen haft konsekvenser för relationerna mellan sjukhus och primärvård. Primärvård har traditionellt definierats med ett organisatoriskt perspektiv medan sjukhusspecialiteter i huvudsak har definierats från ett medicinskt kunskapsområde (1). Men både primärvård och sjukhusspecialiteter har ansvar för medicinska problem på låg och hög kunskapsnivå.

Metod

Uppdraget från Socialstyrelsen består av tre sammanhängande delar. I den första delen presenteras olika tolkningar av begreppet vård som inte kan anstå utifrån en analys av hur begreppet används i den aktuella propositionen och lagtexten. Dessa tolkningar specificeras i ett antal kriterier. I den andra delen analyseras dessa tolkningar utifrån den etiska plattformen. Den tredje delen syftar till att analysera hur begreppet vård som inte kan anstå förhåller sig till den nationella modellen för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvård och diskutera om denna kan användas för att ge stöd vid prioritering och ransonering. Den teoretiska analysen kompletteras med några exempel på praktiskabeslutssituationer avseende vård av papperslösa hämtade från kliniskt verksamma personer.

Analys

I rapporten har vi formulerat ett antal kriterier som tillämpningen av  begreppet vård som inte kan anstå behöver uppfylla i enlighet med lag 2012/13:407. Dessa kriterier är:

Vårdbehovskriteriet: Personen har ett vårdbehov – d.v.s. det finns en diskrepans mellan önskvärt och aktuellt tillstånd som kan påverkas med en vårdåtgärd.

Begränsningskriteriet: Vårdgivaren får begränsa vården till vård som inte kan anstå för personer som inte är folkbokförda i Sverige och är fyllda 18 år. En sådan begränsning bör baseras på överväganden kring:

• Svårighetsgraden hos tillståndet (aktuell ohälsa, risk för framtida ohälsa eller särskilda behov utifrån tidigare övergrepp och trauma).
• Effekten av åtgärden om den ges i nuläget jämfört med om den fördröjs.
• Kostnadseffektiviteten hos åtgärden om den ges i nuläget jämfört med om den fördröjs.

Begränsade ansvarskriteriet: När begreppet vård som inte kan anstå tillämpas bör vårdgivaren utgå från att personen förväntas vara en begränsad tid i Sverige men behöver inte väga in vad som kommer att hända med personens möjlighet att få vård efter att hen inte längre befinner sig i Sverige.

Alternativt:

Utökade ansvarskriteriet: När begreppet vård som inte kan anstå tillämpas bör vårdgivaren utgå från att personen förväntas vara en begränsad tid i Sverige men bör samtidigt väga in vad som kommer att hända med personens möjlighet att få vård efter att hen inte längre befinner sig i Sverige.

Slutsatser

Utifrån vårdbehovskriteriet drar vi slutsatsen att papperslösa personer som söker vård bör bedömas på ett adekvat sätt vid varje sådant tillfälle för att vårdgivaren ska kunna ta ställning till om det föreligger ett vårdbehov.

Vi drar slutsatsen att begränsningskriteriet strider mot människovärdesprincipen när det gäller begränsning av vård utifrån kronologisk ålder och folkbokföring. Vi drar även slutsatsen att den ransonering av vård som impliceras av begränsningskriteriet inte förefaller baseras på en resursbegränsning, utan på att papperslösa inte har samma rätt till hälso- och sjukvård som den folkbokförda befolkningen.

Vi drar slutsatsen att i valet mellan det begränsade och utökade ansvarskriteriet så är det utökade ansvarskriteriet att föredra. Detta utifrån hänsyn till den etiska plattformen eftersom detta utökade kriterium i större utsträckning tillåter hänsyn till relevanta aspekter som svårighetsgrad, effekt av åtgärd och kostnadseffektivitet på ett sätt som är i linje med hur den folkbokförda befolkningen behandlas. Samtidigt drar vi slutsatsen att ansvarskriteriets tidsbegränsning är svår att förhålla sig till eftersom det i många fall är ytterst osäkert hur länge en person kan befinna sig i Sverige utan nödvändiga tillstånd.

Vi drar slutsatsen att de faktorer som lyfts fram för att avgöra hur vård som inte kan anstå ska avgränsas är i sak desamma som förekommer i den nationella modellen för öppna prioriteringar – d.v.s. svårighetsgraden hos tillståndet (aktuellt och potentiellt), effekten av åtgärden (och hur den utvecklas över tid) samt kostnadseffektivitet. Samtidigt pekar vi på att det finns ett antal motsägelser i avgränsningen av begreppet och i lagen som helhet som strider mot den etiska plattformen och den nationella modellen. Detta rör även de fall när specifika diagnos- eller åtgärdsområden lyfts fram explicit oberoende av hänvisningar till svårighetsgrad, effekt av åtgärd eller kostnadseffektivitet.

Vi drar slutsatsen att även om det är möjligt att peka på några generella kombinationer av svårighetsgrad, effekt av åtgärd och kostnadseffektivitet som kan avgränsa vård som inte kan anstå – så är dessa kombinationer mycket svåra att tillämpa på individnivå. Detta eftersom det är svårt att göra individuella risk och effektbedömningar. När det gäller den folkbokförda befolkningen så är ett normalt förfarande vid bedömning av risk eller effekt att man antingen sätter in behandling för säkerhets skull, eller avvaktar och då har möjlighet som patient att återkomma om tillståndet förvärras eller kan bli föremål för återbesök på vårdgivaren initiativ. Om vårdgivaren bedömer att vården i det fallet kan anstå så finns alltså oftast möjlighet till ny bedömning på patientens eller vårdgivarens initiativ. Eftersom det i fallet med papperslösa personer är mer osäkert om han eller hon kan återkomma för en ny bedömning så kan det förefalla rimligt att oftare sätta in behandling för säkerhets skull i det fallet. Samtidigt måste detta balanseras mot de risker behandlingen kan vara förknippad med och möjligheten att följa upp dessa risker där personen kommer att befinna sig.

Method

The assignment from the National Board of Health and Welfare consists of three related parts. Part one presents different interpretations of the concept “care that cannot be deferred” based on an analysis of how the concept is used in the government bill and the wording of the Act. Several criteria are used to specify these interpretations. Part two analyses the interpretations of the concept “care that cannot be deferred” discussed in part one. The analysis is based on the ethics platform for priority setting. Part three aims to analyse how the concept “care that cannot be deferred” relates to the National Model for Transparent Prioritisation in Swedish Health Care and discuss whether it can be used to support prioritisation and rationing. The theoretical analysis is complemented by several examples of practical decision-making situations, as described by clinicians, that involve the care of non-registered individuals.

Analysis

In this report we have formulated several criteria that the concept “care that cannot be deferred” must fulfil according to the law (2012/13:407).

These criteria address: Care need: The individual has a care need – i.e. a discrepancy exists between the desired and actual condition, which can be influenced by a care intervention.

Limitations: The provider may place limitations on “care that cannot be deferred” delivered to non-registered individuals in Sweden and who are 18 years of age or older. Such limitations should be based on considerations involving:

• Severity of the condition (current ill health, risk for future ill health, or special needs arising from previous assault and trauma).
• Effect of the intervention if it is provided now compared to deferred intervention.
• Cost-effectiveness of the intervention if it is provided now compared to deferred intervention.

Limited responsibility: When applying the concept “care that cannot be deferred” the provider should assume that the individual is expected to be in Sweden for a limited time, but it is not necessary to consider the person’s opportunities to receive care once he/she is no longer in Sweden.

Expanded responsibility: When applying the concept “care that cannot be deferred” the provider should assume that the individual is expected to be in Sweden a limited time, but should also consider the person’s opportunities to receive care once he/she is no longer in Sweden.

Conclusions

Based on the care need criterion, we conclude that non-registered individuals who seek care should be adequately evaluated in each case so the provider can determine whether a care need exists.

We conclude that the limited responsibility criterion conflicts with the human dignity principle when it comes to limiting care based on chronological age and national registration. Further we conclude that the rationing of care implied by the limited responsibility criterion does not appear to be based on limited resources, but that the non-registered individual does not have the same right to health services as the nationally registered population does.

We conclude that in choosing between the limited and the expanded responsibility criteria, the latter is preferable in light of the ethical platform since, to a greater extent, the expanded responsibility criterion allows consideration of relevant aspects (e.g. severity level, effect of intervention, and cost effectiveness) similar to the way the registered population is treated. Further, we conclude that the time limitation of the responsibility criteria is difficult to address since in many cases it is highly uncertain how long a person can remain in Sweden without necessary authorisation.

We conclude that the factors presented for determining how to define “care that cannot be deferred” are basically the same as those in the national model for priority setting – i.e. severity of the condition (current and potential), effect of the intervention (and how it changes over time), and cost effectiveness. Concurrently we point to several contradictions in defining the definition, and in the law generally, that conflict with the ethical platform and the national model for priority setting. This includes the cases where specific diagnostic or treatment areas are explicitly noted, regardless of severity level, effect of intervention, or cost effectiveness.

Further, we conclude that it is possible to point to several general combinations of severity level, effect of intervention, and cost effectiveness that can define “care that cannot be deferred” – so these combinations are very difficult to apply at the individual level. The reason is that it is difficult to determine individual risks and effects. As regards the registered population, a normal way to determine risks or effects would be either to provide treatment “for safety’s sake” or to wait, thus providing the opportunity for the patient to return if the  condition deteriorates or for the provider to call the patient for a return visit. If the provider decides that care can be deferred, usually there is an opportunity for a new evaluation at the initiative of the patient or provider. Since it is less certain that patients in the non-registered population can return for a new evaluation, it might seem reasonable to offer treatment more often for safety’s sake. Concurrently, this must be balanced against the risks associated with treatment and the opportunities to follow up on these risks wherever the individual resides.

Background: Rationing is a reality in all health care, but little is known about day-to-day rationing in routine primary health care (PHC). This study aims to explore strategies to handle limited of resources in Swedish routine primary care.

Methods: Data were compiled from 62 interviews with healthcare professionals (general practitioners, nurses, physiotherapists, and managers at primary care centres). A qualitative research method was applied in the analysis.

Results: The interviewed staff described perceptions of a general public with high expectations on PHC in combination with a lack of resources. Strategies to cope with scarce resources were avoiding rationing, ad hoc rationing, or planned rationing. Rationing was largely implicit and not based on ethical principles or other defined criteria. Trying to avoid rationing resulted in unintended rationing. Ad hoc rationing had undesired consequences, e.g. inadequate continuity of care and displacing certain patient groups, especially the chronically ill and the elderly. The staff expressed a need for support and for applicable guidelines, and called for policy statements based on priority decisions to help manage the situation.

Conclusions: The interviews suggested a need to improve the transparency of priority setting procedures in PHC, although the nature of the PHC setting presents special challenges. Improving transparency could, in turn, improve equity and the efficient use of resources in PHC.

Den här boken är avsedd som ett stöd för alla som vill ge sig i kast med frågan om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Den diskuterar orsakerna till att riksdagsbeslutet om prioriteringar inte genomförts i hälso- och sjukvården, trots att de etiska principer som prioriteringsordningen vilar på är djupt förankrade hos både vårdpersonal och befolkningen i övrigt. Vidare diskuteras grundläggande begrepp i sammanhanget liksom hälso- och sjukvårdens roll i förhållande till ohälsa och sjukdom i befolkningen. I boken betonas vikten av att många erfarenheter och perspektiv möts i dialogen kring prioriteringsfrågorna. En rad olika metoder och erfarenheter som kan underlätta det gemensamma arbetet presenteras också.Boken är avsedd som ett diskussionsunderlag för de som leder eller deltar i prioriteringssammanhang i landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård. Den kan också användas i utbildningen av hälso- och sjukvårdspersonal.

Background: Studies on priority setting in primary health care are rare. Priority setting and rationing in primary health care is important because outcomes from primary health care have significant implications for health care costs and outcomes in the health system as a whole.

Aims: The general aim of this thesis has been to study and analyse the prerequisites for priority setting in primary health care in Sweden. This was done by exploring strategies to handle scarce resources in Swedish routine primary health care (Paper I); analysing patients’ attitudes towards priority setting and rationing and patients’ satisfaction with the outcome of their contact with primary health care (Paper II); describing and analysing how general practitioners, nurses, and patients prioritised individual patients in routine primary health care, studying the association between three key priority setting criteria (severity of the health condition, patient benefit, and cost-effectiveness of the medical intervention) and the overall priority assigned by the general practitioners and nurses to individual patients (Paper III); and analysing how the staff, in their clinical practise, perceived the application of the three key priority setting criteria (Paper IV).

Methods: Both qualitative (Paper I and IV) and quantitative (Paper II and III) methods were used. Paper I was an interview study with medical staff at 17 primary health care centres. The data for Paper II and Paper III were collected through questionnaires to patients and staff at four purposely selected health care centres during a 2-week period. Paper IV was a focus group study conducted with staff members who practiced priority setting in day-to-day care.

Results: The process of coping with scarce resources was categorised as efforts aimed to avoid rationing, ad hoc rationing, or planned rationing. Patients had little understanding of the need for priority setting. Most of them did not experience any kind of rationing and most of those who did were satisfied with the outcome of their contact with primary health care. Patients, compared to medical staff, gave relatively higher priority to acute/minor conditions than to preventive check-ups for chronic conditions when prioritising individual patients in day-today primary health care. When applying the three priority setting criteria in day-to-day primary health care, the criteria largely influenced the overall prioritisation of each patient. General practitioners were most influenced by the expected cost-effectiveness of the intervention and nurses were most influenced by the severity of the condition. Staff perceived the criteria as relevant, but not sufficient. Three additional aspects to consider in priority setting in primary health care were identified, namely viewpoint (medical or patient’s), timeframe (now or later) and evidence level (group or individual).

Conclusion: There appears to be a need for, and the potential to, introduce more consistent priority setting in primary health care. The characteristics of primary health care, such as the vast array of health problems, the large number of patients with vague symptoms, early stages of diseases, and combinations of diseases, induce both special possibilities and challenges.

Som vi visat har utvecklingen av metoder och strukturer för öppna prioriteringar i Sverige kommit långt. Många frågor återstår likväl. Under vårt arbete med denna bok har vi identifierat ett antal förbättringsområden och utmaningar som vi avslutningsvis vill lyfta fram. Det rör sig om vilka som ska delta i prioriteringarna, tydliggörande av värdegrunden, behov av bättre kunskap, baserad på både vetenskaplig metod och erfarenhet, och fortsatt utveckling av prioriteringsprocesser på olika nivåer och i olika sammanhang. Även om vi i Sverige skulle nå en god enighet kring principer och kriterier för prioriteringar så kommer vi alltid finna många olika sätt att praktiskt lösa specifika prioriteringsproblem.

Background: In Sweden three key criteria are used for priority setting: severity of the health condition; patient benefit; and cost-effectiveness. They are derived from the ethical principles established by the Swedish parliament 1997 but have been used only to a limited extent in primary care. The aim of this study was to describe and analyse: 1) GPs, nurses, and patients prioritising in routine primary care 2) The association between the three key priority setting criteria and the overall priority assigned by the GPs and nurses to individual patients. less thanbrgreater than less thanbrgreater thanMethods: Paired questionnaires were distributed to all patients and the GPs or nurses they had contact with during a 2-week period at four health centres in Sweden. The staff registered the health conditions or health problem, and the planned intervention. Then they estimated the severity of the health condition, the expected patient benefit, and the cost-effectiveness of the planned intervention. Both the staff and the patients reported their overall prioritisation of the patient. In total, 1851 paired questionnaires were collected. less thanbrgreater than less thanbrgreater thanResults: Compared to the medical staff, the patients assigned relatively higher priority to acute/minor conditions than to preventive check-ups for chronic conditions. Severity of the health condition was the priority setting criterion that had the strongest association with the overall priority for the staff as a whole, but for the GPs it was cost-effectiveness. less thanbrgreater than less thanbrgreater thanConclusions: The challenge for primary care providers is to balance the patients demands with medical needs and cost-effectiveness. Transparent priority setting in primary care might contribute to a greater consensus between GPs and nurses on how to use the key priority setting criteria.