Background: Cognitive problems are common among cardiac arrest survivors, but current knowledge is largely based on performance-based tests, which do not capture survivors perceived cognitive function. To date, there is no specific self-report instrument designed to assess cognition in this population.

Aim: The overall aim of this thesis was to expand knowledge about cardiac arrest survivors’ cognitive function to enhance the care and assessment.

Methods: This thesis comprises four studies employing different research designs: a qualitative interview study (I), two quantitative retrospective registry studies (II, III), and an instrument development study (IV). In study I, semi-structured interviews were conducted with registered nurses (n = 19) included by purposeful sampling. The nurses were experienced in cardiovascular care, including the management of cardiac arrest and participation in post-cardiac arrest follow-up conversations. Data was analysed with a phenomenological approach. Studies II and III utilised data from the Swedish Register of Cardiopulmonary Resuscitation. In study II, adult cardiac arrest survivors with clinician-reported Cerebral Performance Category (CPC) scores of 1 or 2 and self-reported health status and psychological distress at follow-up 3–6 months post-arrest were included (n = 2058). Self-reported health was compared between the groups of survivors with CPC 1 and CPC 2, and differences between the groups were analysed with regression models. Study III included adult cardiac arrest survivors with self-reported cognitive function, health status, psychological distress, and overall life satisfaction at follow-up, 3–6 months post-arrest (n = 1254). In this study, the association between self-reported cognitive function and the outcomes were explored using binary logistic regression models. Study IV involved five stages: 1) item generation, 2) Delphi study, 3) Content Validity Index, 4) cognitive interviewing, and 5) final revision and scoring. Stage 1 included a conceptual framework of cognitive function, literature search for instruments with self-reports of cognition, mapping items to the cognitive domains and formulating the items. Stage 2 included two Delphi rounds, were three expert groups (adult cardiac arrest survivors, adult family members and healthcare professionals), evaluated the relevance of the items. In stage 3, content validity was evaluated from an expert perspective by healthcare professionals with experience in post-cardiac arrest care and/or neurorehabilitation. For the cognitive interviews in stage 4, adult cardiac arrest survivors were interviewed regarding the response processes. Final revisions of the instrument were done in stage 5. 

Findings: The findings showed that registered nurses perceived the assessment of cognitive impairment after cardiac arrest challenges, especially regarding milder deficits. They had various strategies to identify cognitive impairments, but these did not routinely include standardised instruments. Additionally, nurses perceived their assessments of survivors functioning were sometimes misinterpreted. Furthermore, cardiac arrest survivors with a moderate cerebral disability and those with self-reported cognitive decline showed a significantly worse self-reported health, higher psychological distress and low life satisfaction compared to those with good cerebral performance and no self-reported cognitive decline. The development of the Self-Reported Cognition – Cardiac Arrest (SeReCo-CA) resulted in a 29-item instrument, encompassing the cognitive domains of learning and memory, language, complex attention, executive function and perceptual-motor function.

Conclusion: This thesis underscores the importance of assessing cognitive function in cardiac arrest survivors, showing that perceived cognitive decline, even when mild, is linked to poorer health, psychological distress, and reduced life satisfaction. Although screening is recommended in post-resuscitation care guidelines, it remains underutilized, partly due to challenges in detecting subtle impairments. The newly developed SeReCo-CA instrument offers a comprehensive self-report tool that may help bridge this gap, though further psychometric validation is needed.

Bakgrund: Kognitiva svårigheter är vanliga bland hjärtstoppsöverlevare, men den kunskap som finns bygger främst på prestationsbaserade tester som inte fångar individens egen upplevelse av kognitiv funktion. Det finns idag inget specifikt självskattningsinstrument för att bedöma kognition hos denna patientgrupp.

Syfte: Det övergripande syftet med avhandlingen var att öka kunskapen om hjärtstoppsöverlevares kognitiva funktion för att förbättra vård och bedömning.

Metod: Avhandlingen omfattar fyra delstudier med olika forskningsdesign: en kvalitativ intervjustudie (I), två kvantitativa retrospektiva registerstudier III) samt en instrumentutvecklingsstudie (IV). I studie I genomfördes semistrukturerade intervjuer med sjuksköterskor (n = 19) med erfarenhet av hjärtstoppsvård och uppföljningssamtal. Data analyserades med fenomenografisk ansats. Studierna II och III använde data från Svenska Hjärt-lungräddningsregistret. I studie II inkluderades vuxna hjärtstoppsöverlevare med bedömd Cerebral Performance Category (CPC) på nivå 1 (god cerebral funktion) eller nivå 2 (måttlig cerebral funktionsnedsättning) samt självrapporterad hälsa och psykisk ohälsa 3–6 månader efter hjärtstopp (n = 2058). Hälsotillståndet jämfördes mellan grupperna med CPC 1 och CPC 2, och sambandet analyserades med regressionsmodeller. Studie III inkluderade vuxna överlevare med självrapporterad kognitiv funktion, hälsa, psykisk ohälsa och livstillfredsställelse vid uppföljning 3–6 månader efter hjärtstopp (n = 1254). Sambandet mellan självrapporterad kognitiv funktion och dessa utfall analyserades med logistiska regressionsmodeller. Studie IV genomfördes i fem steg: 1) generering av frågor, 2) Delphi-studie, 3) innehållsvalidering (Content Validity Index), 4) kognitiva intervjuer och 5) slutlig revidering. Steg 1 inkluderade framskrivning av en konceptuell ram för kognitiv funktion, litteratursökning, gruppering av frågor till kognitiva domäner och omformulering av frågor. Steg 2 bestod av två Delphi-rundor där tre expertgrupper (hjärtstoppsöverlevare, anhöriga och vårdpersonal) bedömde relevansen av frågorna. I steg 3 utvärderades innehållsvaliditet av vårdpersonal med erfarenhet av post-hjärtstoppsvård och/eller neurorehabilitering. I steg 4 genomfördes kognitiva intervjuer med hjärtstoppsöverlevare kring svarsprocesser. Slutlig revidering av instrumentet gjordes i steg 5.

Resultat: Sjuksköterskor upplevde att bedömning av kognitiv nedsättning efter hjärtstopp är utmanande, särskilt vid milda svårigheter. De använde olika strategier för att identifiera kognitiva svårigheter hos överlevarna, men standardiserade instrument användes sällan. Dessutom upplevde sjuksköterskorna att de själva ibland gjorde felbedömningar av hjärtstoppsöverlevares kognitiva funktion. Hjärtstoppsöverlevare med måttlig cerebral funktionsnedsättning och de med självrapporterad kognitiv försämring rapporterade sämre hälsa, högre psykisk ohälsa och lägre livstillfredsställelse jämfört med dem med god cerebral funktion och utan kognitiv försämring. Utvecklingen av instrumentet Self-Reported Cognition – Cardiac Arrest (SeReCo-CA) resulterade i ett självskattningsinstrument med 29 frågor som omfattar kognitiva domäner såsom inlärning och minne, språk, komplex uppmärksamhet, exekutiv funktion och perceptuell-motorisk funktion.

Slutsats: Resultaten visar på vikten av att bedöma kognitiv funktion hos hjärtstoppsöverlevare, och visar att upplevd kognitiv försämring är kopplad till sämre hälsa, psykisk ohälsa och minskad livstillfredsställelse. Trots att screening rekommenderas i riktlinjer för eftervård vid hjärtstopp, används den i begränsad utsträckning, delvis på grund av svårigheter att upptäcka subtila nedsättningar. Instrumentet SeReCo-CA kan bidra till att identifiera fler hjärtstoppsöverlevare med behov av stöd och rehabilitering, och därmed stärka vårdens förmåga att möta dessa behov. Ytterligare psykometrisk utvärdering krävs innan instrumentet kan användas kliniskt.